Uwaga na nielegalny handel danymi genetycznymi

Kalifornia ograniczy swobodę wykorzystywania informacji genetycznych. Stanowy parlament debatuje nad projektem ustawy, która nakazuje niszczenie danych bezzwłocznie po ich celowym wykorzystaniu np. przez szpitale.

Deputowani zamierzają w ten sposób chronić Kalifornijczyków m.in. przed niezgodnymi z wolą samych zainteresowanych eksperymentami, a także utrudnić handel danymi. Ludzki genotyp zawiera informacje dotyczące skłonności do określonych chorób i nałogów. Dla pracodawców bądź firm ubezpieczeniowych taka wiedza mogłaby być bezcenna.

- Zamówienie profilu genetycznego lub innych danych genetycznych jest coraz łatwiejsze. Tak wrażliwe informacje osobiste muszą być chronione - mówi cytowany przez magazyn "Nature" autor projektu Alex Padilla. Jeśli projekt zostanie przyjęty, przy pobraniu danych pacjent będzie musiał podpisać zgodę na ich wykorzystanie w określonym zakresie. Po zrealizowaniu celu zarówno te dane, jak i pobrany materiał będą musiały zostać zniszczone, o ile instytucja badawcza nie zdoła uzyskać kolejnej pisemnej zgody na przeprowadzenie nowego eksperymentu.

Wśród przeciwników projektu dominują naukowcy, którzy przewidują znaczne spowolnienie badań naukowych i wzrost ich kosztów. University of California szacuje, że nowe regulacje mogą kosztować uczelnię dodatkowe 600 tys. dol. rocznie.

Michał Potocki

michal.potocki@infor.pl