Są wytyczne do orzekania przy chorobach rzadkich

Dzieci, u których stwierdzono schorzenie genetyczne, mają co do zasady otrzymywać orzeczenia o niepełnosprawności do ukończenia 16. roku życia. Dzięki temu ich rodzice nie będą musieli co kilka lat występować o nowy dokument, w sytuacji gdy wiadomo, że w przyszłości nie dojdzie do poprawy stanu zdrowia małoletniego.