O leczeniu chorych decydują urzędnicy, a nie lekarze

Marta Grodzka z Lublina, od 12 lat cierpiąca na chorobę Leśniowskiego-Crohna (zapalenie jelita), rok temu cudem dostała się do programu terapeutycznego, który umożliwił jej przyjmowanie nowoczesnych leków. Terapia od razu jej pomogła. - Po latach cierpień zaczęłam się lepiej czuć, normalnie funkcjonować, opiekować się dzieckiem - opowiada. Wygląda jednak na to, że niebawem jej stan znowu się pogorszy - zgodnie z przepisami Ministerstwa Zdrowia innowacyjna terapia może trwać tylko rok, niezależnie od stanu pacjenta. Więc w przyszłym miesiącu Grodzka leku już nie otrzyma. Lekarze rozkładają ręce. - Przepis to przepis - mówią.

- To tak, jakby ktoś wyleczył zapalenie ucha antybiotykiem, ale aby wyleczyć drugie, musiał przerzucić się na witaminę C - komentuje Grodzka. Formalnie poprosiła NFZ o wydłużenie terapii, ale odrzucono jej wniosek. Pacjentka nie ma jednak zamiaru się poddać - przygotowuje się do walki sądowej z urzędnikami.

Przeciwko przepisom buntują się także chorzy na żółtaczkę typu C - złożyli skargę do prokuratury na byłą minister zdrowia Ewę Kopacz. Zarzucają jej stworzenie idiotycznego przepisu, przez który do nowoczesnego leczenia mają dostęp tylko osoby z dodatnim antygenem HBe. Tym z ujemnym leczenie nie przysługuje. - To tak, jakby powiedzieć, że blondyni będą leczeni, a bruneci już nie - argumentują pacjenci z Fundacji Gwiazda Nadziei.

To tylko dwa z wielu przykładów rosnącego rozgoryczenia pacjentów. Wielu z nich planuje pojawić się przed siedzibą resortu zdrowia dokładnie w Dniu Dziecka - 1 czerwca. Protestować będą przeciwko temu, aby to urzędnicy podejmowali arbitralne decyzje, które bezpośrednio wpływają na przebieg leczenia pacjentów i jakość ich życia.

Protest zainicjował tata chłopca chorującego na ciężką postać zapalenia stawów - boi się on, że z wraz z wejściem programów lekowych (mają one zastąpić programy terapeutyczne) jego syn straci prawo do leczenia. Akcje wsparły nie tylko różne organizacje pacjenckie, lecz także lekarze.

Klara Klinger

klara.klinger@infor.pl