Organizacje pacjentów chcą równości w programach lekowych
Organizacje pacjentów domagają się zmian w dostępie do programów lekowych. Dlatego wystąpiły z pilnym apelem o zapewnienie dostępu do nich wszystkim, którzy spełniają kryteria kwalifikacji. Celem jest też skrócenie czasu oczekiwania na leczenie i eliminacja innych barier. Pod apelem podpisało się ponad 40 organizacji z całej Polski.
Powodem interwencji, jak mówią inicjatorzy, są obawy chorych o przyszłość leczenia i informacje z wielu miejsc w Polsce o wstrzymaniu lub znacznym opóźnianiu włączania do programów nowych pacjentów albo wręcz rezygnacja z prowadzenia programów w niektórych szpitalach spowodowana utratą płynności finansowej.
Podczas spotkania organizacji pacjentów w Warszawie Magdalena Kołodziej, prezeska Fundacji My Pacjenci, mówiła o niepewnej sytuacji pacjentów i narastających problemach z dostępem do świadczeń. Podkreślała, że bariery dostępu do programów lekowych wynikają głównie z niepewnej sytuacji finansowej ośrodków, ale także regionalne zróżnicowanie w dostępie do leczenia, długości oczekiwania na nie, na które pacjenci nie mają w ogóle wpływu.
Zaznacza, że obawy chorych o przyszłość leczenia dodatkowo potęguje fakt, iż dyrektorzy niektórych szpitali nie tylko ograniczają dostęp nowym pacjentom do programów lekowych, ale wręcz rezygnują z ich realizacji. Trudno im się dziwić, skoro w marcu zaległości NFZ wobec szpitali, które wykonały w 2025 świadczenia w ramach programów lekowych wynosiły aż 2 miliardy złotych (dane podane 13 marca przez Federację Przedsiębiorców Polskich). Ze sprawozdania NFZ za IV kwartał wynika, że w 2025 r. NFZ planował na programy lekowe wydać 15,288 mld zł a wydał realnie 14,523 mld zł czyli na tej pozycji „zaoszczędził - 765 mln złotych. Mimo tego, że fundusze były zarezerwowane w planie finansowym NFZ, poprzez wartość zawartych umów z podmiotach leczniczymi, blokował przyjmowanie kolejnych pacjentów. Szpitale realizowały świadczenia kredytując NFZ – do dziś znaczna część nadwykonań dotyczących programów lekowych nie została zapłacona. Mecenas Marcin Pieklak, Partner w Kancelarii Rymarz Zdort Maruta, zwraca uwagę, że konieczność kontraktacji ośrodków w przypadków pojawienia się nowego programu lekowego powoduje każdorazowo kilkumiesięczne przesunięcie w czasie dostępu do terapii w ramach programów lekowych. Przykładowo lek, który został objęty finansowaniem z dniem 1 stycznia br. został zakontraktowany w pierwszym oddziale wojewódzkim Funduszu na początku kwietnia, kilka pozostałych oddziałów planuje zamknąć proces kontraktacji z do połowy roku. Otwartym pozostaje pytanie co z pozostałą dziesiątką.
– Dlatego należy podjąć działania, dzięki którym programy lekowe i refundacja terapii dla pacjentów nie pozostanie tylko na papierze – podkreśla Magdalena Kołodziej.
Ważne dla pacjentów i szpitali
Apel, który został wysłany do decydentów systemu ochrony zdrowia, w tym do Ministerstwa Zdrowia, NFZ, Ministerstwa Finansów, z wiadomością do Rzecznika Praw Pacjenta, składa się z kilku postulatów:
1. zapewnienie realnego dostępu do programów lekowych
2. gwarancja pełnego finansowania całego procesu leczenia
3. stabilność i przewidywalność finansowania
4. wyrównanie dostępu w całym kraju niezależnie od miejsca zamieszkania pacjenta
5. zapewnienie równego traktowania wszystkich grup pacjentów
6. stworzenie systemu informacji dla pacjentów
– Oczekujemy systemu, który zapewni każdemu pacjentowi spełniającemu kryteria, rzeczywisty i terminowy dostęp do leczenia w ramach programów lekowych. Kluczowe jest, aby pacjent miał zagwarantowaną ciągłość całego procesu terapeutycznego, a placówka pełne finansowanie jego kosztów: od diagnostyki, przez wizyty i monitorowanie, po ewentualną hospitalizację. Jednocześnie system powinien być stabilny i przewidywalny dla ośrodków, tak aby decyzje o włączeniu pacjenta do terapii mogły być podejmowane wyłącznie w oparciu o wskazania medyczne, a nie ograniczenia organizacyjne czy finansowe – mówi Magdalena Kołodziej.
Z analiz przeprowadzonych przez Fundację My Pacjenci oraz firmę EconMed wynika, że system dziś nie działa tak, jak powinien. Dr Michał Seweryn, wiceprezes ds. systemowych w EconMed informuje, że w II kwartale 2025 r. w porównaniu do IV kwartału 2024 r. kolejka osób oczekujących na włączenie do programu lekowego wzrosła o 20 proc. Zaznacza jednak, że oficjalna lista jest dłuższa od 2,5 do 5 razy niż wynika to z oficjalnych danych. Duży odsetek pacjentów nie jest bowiem w ogóle wpisywany na listę oczekujących.
– Po zakwalifikowaniu do programu czekają na informacje ze szpitala, o tym, kiedy mogą do niego dołączyć – tłumaczy i podkreśla, że źródłem problemu jest to, iż programy lekowe są formalnie limitowane wartością umów zawartych między szpitalem a NFZ. Choć MZ i NFZ traktują zakup samych leków w ramach tych programów jako priorytetowy, co oznacza, że placówki medyczne otrzymają zapłatę za nadwykonania.
– Rozliczenia za zrealizowane terapie są jednak robione z opóźnieniem. Do tej pory nie zapłacono 700 mln zł za programy lekowe z 2024 r. – przypomina dr Michał Seweryn i zaznacza, że przy obecnej luce finansowej w NFZ cała ta sytuacja budzi jeszcze większą niepewność wśród dyrektorów szpitali, którzy w związku z tym ograniczają dostęp do programów lekowych.
Tymczasem, jak podkreślają specjaliści, programy lekowe są świadczeniami kontraktowanymi, refundowanymi, dlatego nie powinno być żadnych utrudnień dla pacjentów z dostępem do nich, tak jak ma to miejsce w przypadku leku w aptece.
Długa lista postulatów
Pacjenci doświadczają więc nie tylko długiego oczekiwania, braku informacji i wykluczeń systemowych, ale też muszą mierzyć się z nieformalnymi kolejkami i ograniczeniami przyjęć, co sprawia, że programy lekowe, oceniane jako najbardziej skuteczne i przełomowe w leczeniu wielu schorzeń, dla wielu osób pozostają niedostępne. Do tego analizy przeprowadzone przez Fundację My Pacjenci oraz firmę EconMed pokazują, że dostęp do leczenia zależy od miejsca zamieszkania i możliwości finansowych ośrodka, a nie wyłącznie od wskazań medycznych.
Dlatego wśród postulatów organizacji pacjentów jest też ten związany z wyrównaniem dostępu do programów lekowych, przez umożliwienie ich realizacji większej liczbie ośrodków, przeniesienie części świadczeń do AOS czy wręcz wyłączanie z programu lekowego, systemowe zagwarantowanie równego dostępu do programów lekowych niezależnie od obszaru terapeutycznego, czy wdrażanie zmian systemowych w sposób spójny i obejmujący wszystkich pacjentów, a nie tylko wybrane obszary.
Organizacje pacjentów proponują też wprowadzenie karty diagnostyki i leczenia w programie lekowym, na wzór tej obowiązującej w onkologii. Jej celem byłoby nie tylko zapewnienie szybkiej ścieżki, ale też koordynacji leczenia między ośrodkami, monitorowanie długości okresu oczekiwania oraz gwarancji rozpoczęcia terapii w określonym czasie. Apel zawiera też postulat stworzenia przyjaznej wyszukiwarki programów, obowiązku informowania o możliwości leczenia czy uproszczenia ścieżki kwalifikacji przez zmniejszenie barier administracyjnych, czy szybkie włączanie do leczenia.
Dr Michał Seweryn zwraca uwagę, że odpowiedzią na problemy pacjentów jest zniesienie limitów na programy lekowe. Da to nie tylko wolny dostęp do leczenia dla każdego pacjenta spełniającego kryteria, ale też ograniczy kolejkę oczekujących, zapewni ciągłość terapii, równość w dostępie do leczenia czy optymalne wykorzystanie nowoczesnych metod.
Dodaje, że nie oznacza to zniesienia limitu wydatków na refundację leków, który nadal będzie wynosił 17 proc. budżetu NFZ przeznaczonego na finansowanie świadczeń gwarantowanych. Nie będzie to również wiązało się z rezygnacją z umów podziału ryzyka, które generują strumień finansów do budżetu państwa od podmiotów wprowadzających leki do refundacji.
Jakie koszty dla systemu
Dr Michał Seweryn ocenia, że NFZ stać na takie rozwiązanie. Zapewnienie nielimitowanego dostępu do wszystkich programów lekowych oznacza w minimalnym wariancie, czyli takim, gdzie liczba rzeczywistych pacjentów, jest większa o 2,5 razy, wzrost kosztów leków i świadczeń na poziomie około 590 mln zł, a przy maksymalnym, czyli o 5 razy do 1,21 mld zł. W 2029 r. mogłyby wzrosnąć o dodatkowe 1,86 mld zł. Jednocześnie oszczędności NFZ z powodu mechanizmów dzielenia ryzyka RSS uległyby zwiększeniu. W 2022 r. wynosiły 678,7 mln zł, a w 2024 r. było to już 1,7 mld zł.
Eksperci wskazują też, że lepszy dostęp do terapii to szansa na szybszy powrót pacjenta do zdrowia i życia zawodowego, a tym samym mniejsze koszty dla budżetu państwa z tytułu jego absencji czy konieczności wsparcia go w razie choroby przez najbliższych członków rodziny. Przyznają jednocześnie, że programy lekowe muszą też przejść ewolucję. I nie chodzi tylko o decentralizację ośrodków leczenia, ale też większe wykorzystanie digitalizacji w procesie leczenia czy monitoringu terapii w programach lekowych nie tylko w kontekście poprawy parametrów klinicznych, ale też wpływu na czynniki systemowe, jak obciążenie placówek, czy społeczne – jakość życia i produktywność chorych oraz ich rodzin. Chodzi o to, aby decyzje refundacyjne uwzględniały w większym stopniu koszty społeczne, zamiast skupiać się tylko na wydatkach płatnika.
Treść Apelu można znaleźć na stronie Fundacji My Pacjenci: https://mypacjenci.org/aktualnosci/organizacje-pacjentow-apeluja-o-realny-dostep-do-programow-lekowych/
Partner
Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone.
Dalsze rozpowszechnianie artykułu za zgodą wydawcy INFOR PL S.A. Kup licencję.
Wpisz adres e-mail wybranej osoby, a my wyślemy jej bezpłatny dostęp do tego artykułu