Idealny świat dla chorych na raka

Czy każdemu chorującemu na chłoniaka może pan zaordynować leczenie (tu pada nazwa drogiego leku)? - zapytany o to francuski onkolog wydaje się zaskoczony. - Oczywiście, że tak. Tylko muszę być przekonany, że mu to pomoże - odpowiada bez wahania. Koszt miesięcznej terapii to ok. 20 tys. zł dla jednego pacjenta. Jeszcze pół roku temu polscy lekarze załamywali ręce, słysząc nazwę preparatu. Nawet jeżeli mogli go zapisać, to tylko jednemu lub dwu z 10 czekających. Reszcie odmawiali, nawet jeżeli wiedzieli, że to może być dla nich ostatnia szansa. Powód? Oczywiście brak środków, bo za leczenie szpital płacił z ogólnego budżetu. Kilka miesięcy temu produkt wszedł na listę leków refundowanych, po wielu latach walki środowiska lekarskiego. Ale i tak mogą z niego korzystać tylko pacjenci spełniający wyśrubowane kryteria. Terapią objęto w 2013 r. 484 chorych. Francuski lekarz, z którym rozmawiałam, miał pod swoją opieką 80 pacjentów. I nie miał żadnych medycznych ograniczeń.

Ale nic dziwnego. Francja znajduje się w czołówce państw UE, jeśli chodzi o dostępność do najnowszych terapii onkologicznych. W 2009 r. wydała 978 mln euro na leki (najwięcej w Europie) i średnio 16 euro na jednego mieszkańca - tak wynikało raportu Karolinska Institutet w Sztokholmie porównującego dostępność do terapii onkologicznych w różnych krajach. W naszym kraju średnie nakłady na leki nie przekraczały 5 euro na głowę. Oczywiście od tego czasu znacząco zwiększyło się finansowanie leczenia raka w Polsce, a państwo refunduje coraz więcej innowacyjnych terapii - to jednak nie zmieniło radykalnie sytuacji. Nie chodzi jedynie o dostęp do nowoczesnych środków. Paradoksalnie nie zawsze na tym polega sukces leczenia. Jedna z głównych różnic między Polską a Francją polega na organizacji systemu, pozycji, którą zajmuje w nim pacjent, oraz podejściu państwa do leczenia tej choroby.

Logistyka leczenia

Plan walki z rakiem, "Cancer Plan", co cztery lata ogłasza sam prezydent i jest to wydarzenie głośno komentowane medialnie. W lutym tego roku zapowiedziano jego trzecią edycję. Wynika z niego jasno: opieka ma być kompleksowa i dotyczyć różnych sfer życia, a pacjent jest w jego centrum. Głównym celem, oprócz wzmocnienia prewencji czy badań klinicznych nad nowymi lekami, jest przede wszystkim zniwelowanie różnic w dostępie, a także skuteczności leczenia (z badań wynika bowiem, że gorzej mają np. mieszkańcy prowincji i wsi niż dużych miast, m.in. dlatego, że tam są zlokalizowane duże ośrodki referencyjne). Ale, co istotne, autorzy planu kładą ogromny nacisk na sytuację socjalną i osobistą pacjentów onkologicznych. Dobrze rozumieją, że taka diagnoza oznacza nie tylko rozpoczęcie procesu leczenia, ale przede wszystkim ogromną zmianę życia zawodowego i rodzinnego oraz borykanie się z trudnościami psychicznymi. Dlatego proponowane są zmiany w prawie pracy, a także w polityce socjalnej. To jednak tylko uzupełnienie sytemu opieki onkologicznej, który działa od wielu lat.

Choć we Francji istnieje system mieszany, to znaczy pacjenci oprócz składki wykupują dodatkowe ubezpieczenie, od którego uzależniony jest zakres opieki, leczenie raka jest najczęściej w 100 proc. finansowane przez państwo. To zapewnia dostęp do niego każdemu, nawet tym, którzy nie wykupili osobnej polisy.

Droga pacjenta wygląda na samym początku jak w Polsce, ale podobieństwa kończą się bardzo szybko - zaraz po otrzymaniu diagnozy. Kiedy pojawiają się objawy sugerujące raka, lekarz pierwszego kontaktu daje skierowanie do szpitala lub specjalisty. Placówkę wybiera pacjent sam lub korzystając z rady lekarza rodzinnego. I może zdecydować się zarówno na placówkę prywatną, jak i publiczną, ośrodek specjalistyczny lub taki położony bliżej domu. W wybranej placówce rozpoczyna się diagnostyka. Jeżeli wyniki badań wykażą zmiany nowotworowe, chory "wpada w system". Tu jednak - w odróżnieniu od Polski - słowo "system" ma pozytywne konotacje. Pacjent automatycznie trafia pod opiekę lekarza koordynatora, który ma czuwać nad nim przez całą chorobę, a nad wynikami jego badań zbiera się komisja złożona m.in. z chirurga, radiologa, chemioterapeuty, ale też psychologa, która opracowuje spersonalizowany plan leczenia.

- Chory jest zapraszany najpierw na wstępną wizytę konsultacyjną, podczas której lekarz objaśnia mu, jakie były wyniki badań, jak się leczy taki rodzaj raka i przedstawia mu wypracowany przez konsylium plan - opowiada George Czapiuk, onkolog z jednego z ośrodków w Paryżu. Jednocześnie zgodnie ze standardami powinien wyjaśnić, że istnieją inne opcje leczenia, że można np. wybrać terapię paliatywną, podaje telefony do psychologa oraz do dietetyka, który ułoży plan odżywiania dla tej osoby (wizyta jest bezpłatna i łatwo dostępna). Chory otrzymuje również od razu kontakt do specjalisty zajmującego się leczeniem bólu.

Wreszcie lekarz razem z pacjentem podejmuje decyzję, jak leczenie ma wyglądać. - Pacjent może się nie zgodzić na wyznaczony plan, może zmienić lekarza, poprosić o drugą opinię. Ale też prowadzący onkolog może samodzielnie podjąć decyzję o leczeniu, która niekoniecznie będzie zgodna z tym, co postanowił zespół lekarzy - tłumaczy Czapiuk. Czyli może zaordynować niestandardową kurację. A nawet poprosić o dostęp do leków, które przeszły już co prawda badania kliniczne, ale nie zostały jeszcze zarejestrowane. I nie musi się martwić o koszty. Za całość leczenia płaci ministerstwo zdrowia, więc szpital otrzymuje pełny zwrot poniesionych wydatków. W 2003 r., przed wejściem pierwszego "Cancer Plan", wydawano 335 mln zł na dostęp do najnowszych terapii. Limit wynikał z tego, że finansowały to szpitale, których budżet był niedostosowany ani do takich kosztów leczenia onkologicznego, ani do liczby przyjmowanych pacjentów. Dlatego rząd zdecydował, że finansowanie antyrakowej medycyny będzie pochodziło prosto z budżetu. Zmiana była radykalna: wydatki na leki onkologiczne wzrosły do blisko miliarda euro w 2009 r.

Również, już na samym początku, pacjent otrzymuje miejsce oraz terminy kolejnych badań. Może to być ośrodek, w którym zrobiono diagnostykę, ale jeżeli chory mieszka daleko, leczenie może zostać przeniesione w pobliże jego miejsca zamieszkania. Duże centra współpracują z mniejszymi ośrodkami, więc zmiana placówki nie wiąże się automatycznie ze zmianą lekarza. Gdy po kilku miesiącach okazuje się, że leczenie jest nieskuteczne, ten sam lekarz zwołuje kolejne konsylium i wybiera nową ścieżkę leczenia.

Tymczasem w Polsce lekarz najczęściej wręcza wyniki badań z krótkim wyrokiem "rak" i nie interesuje się, gdzie pacjent uda się dalej. Każdy specjalista odpowiada tylko za swoją działkę. Cała logistyka spada więc na pacjentów i ich rodziny, którzy poruszają się po omacku, odbijając się od jednego lekarza do innego, jeżdżąc od ośrodka do ośrodka. Informacje zdobywają pocztą pantoflową od innych chorych, na forach internetowych czy od organizacji pacjentów.

We Francji działa kilka oficjalnych stron, gdzie są zgromadzone przejrzyste informacje dla chorych - od listy ośrodków, które mogą wybrać, przez wykaz praw pacjentów po numery telefonów, pod którymi można zdobyć praktyczne informacje lub poradę psychologiczną. To zdaniem lekarzy pomaga w skuteczności leczenia, a także zmniejsza koszty, bo unika się zbędnych wizyt w szpitalach lub u specjalistów.

Mniej czekania

- Najgorszy moment podczas leczenia mojego ojca we Francji? Kiedy francuska pielęgniarka nie powiedziała raz "dzień dobry", wchodząc do pokoju - opisuje z pewnym rozbawieniem amerykańska pisarka Anya Schiffrin na blogu Reutersa. Jej ojciec Andre Schiffrin, pisarz i dziennikarz mieszkający w Ameryce, który urodził się we Francji, zawsze część roku spędzał w Paryżu. Kiedy zachorował na raka, postanowił nie zmieniać trybu życia i przenieść leczenie na pewien czas nad Sekwanę. Rodzina była przerażona - jak można oczekiwać, że leczenie w kraju, gdzie większość obywateli nie mówi po angielsku, będzie lepsze niż terapia w renomowanej klinice w Nowym Jorku. Dlatego przeżyli szok, kiedy okazało się, że leczenie jest nie tylko równie dobre, a w dodatku za darmo i przebiega o wiele sprawniej.

Anya Schiffrin opisuje na blogu drobne, ale dla pacjenta niezwykle istotne aspekty: choćby to, że kiedy jest wyznaczony termin chemioterapii, pacjent zostaje na oddziale tylko tak długo, jak długo trwa wlew. "W Nowym Jorku co wtorek przychodziliśmy z tatą na 9.30 do szpitala i spędzaliśmy tam cały dzień" - opisuje. I tłumaczy: rano pobierali ojcu krew, potem godzinami czekaliśmy na wyniki, doktorzy przychodzili za późno, nigdy nie wiedzieliśmy kiedy zostanie wywołany, więc trudno było wyjść choćby na chwilę, by coś zjeść. We Francji pielęgniarka przychodziła do ojca dwa dni wcześniej do domu, pobierała krew, tak żeby wyniki były już gotowe na dzień chemii. A w szpitalu zamiast cały dzień spędzaliśmy 90 minut, ojciec zaś mógł wybrać, gdzie mu wygodniej poddawać się leczeniu. Zaś kiedy przestała działać dotychczasowa terapia, lekarze zaproponowali nowy lek, którego nie mógł dostać za oceanem. W Ameryce ubezpieczyciel orzekł, że nie jest objęty jego polisą.

I choć polski system znacząco się różni od amerykańskiego, opis Anyi Schiffrin może robić wrażenie. Obrazki z poczekalni - najczęściej znajdujących się w obskurnych korytarzach szpitalnych - w których chorzy czekają na chemioterapię lub na wizytę u specjalisty, to nieodłączna część leczenia onkologicznego w Polsce. Czeka się nie tylko na podanie leku, lecz także na samą wizytę lub termin podania. Zdarza się, że terminy ustalonej z góry chemioterapii przesuwają się o kilka tygodni. Prof. Jacek Jassem z Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, który zaapelował do ministra zdrowia o zniesienie limitów w leczeniu raka i opracowanie podobnego planu jak francuski "Cancer Plan", mówi, że z raportu PTO wynika, iż w niektórych ośrodkach termin radioterapii jest odległy nawet o trzy miesiące. - Francuscy pacjenci również czekają, ale nie dłużej niż miesiąc. W szpitalu, w którym pracowałem, bardzo pilnowano, żeby terminy nie przekroczyły dwu tygodni - mówi Czapiuk. Teraz dodatkowo w najnowszym planie walki z rakiem wyznaczono maksymalny czas oczekiwania: nie może być dłuższy niż 20 dni.

Traktowanie pacjenta z należytą uwagą oczywiście nie zawsze sprawdza się w praktyce. Loic Frétard, dyrektor szpitala Medicover w Warszawie, który od pięciu lat mieszka w Polsce, nie jest wcale pewny, czy francuski system jest aż tak przyjazny pacjentowi, jak by wynikało z zapisanych standardów. - Owszem, nie ma problemu z dostępem do leczenia. Ale jeśli chodzi o partnerskie traktowanie chorego, to wiele zależy od lekarza. Poza tym brakuje onkologów, więc są strasznie zabiegani, bo mają zbyt wielu pacjentów - mówi Frétard. Kiedy jego matka chorowała na raka, rodzina miała wrażenie, że lekarz nie miał dla nich zbyt wiele czasu. Ale przyznaje, że kiedy mama wolała ze względów medycznych i psychicznych przyjmować chemię w domu, do mieszkania przyjeżdżała pielęgniarka z całym sprzętem. Zaś w momencie przedstawiania diagnozy było wsparcie psychologiczne, przed chemią tłumaczono, jakie zmiany mogą się z tym wiązać, jak sobie radzić choćby z wypadaniem włosów. Także później była możliwość korzystania z pomocy psychologicznej. No i dostęp do leczenia bólu był świetny. - To było zawsze jedno z pierwszych pytań: "Czy panią boli? Czy potrzebuje pani pomocy?" - opowiada. Tymczasem w Polsce dostęp do leczenia bólu jest uznaniowy i zupełnie niewystarczający.

Niemoralne ceny

Oceniając idealny, zdawałoby się, francuski system leczenia onkologicznego, Krzysztof Łanda z Watch Health System mówi przewrotnie: "Broń nas przed nim, Panie Boże". Przyznaje, że na pewno sytuacja pacjenta, który leczy się dziś we Francji, jest o wiele lepsza niż tego w Polsce. - Kłopot polega na tym, że to system, który może lada moment paść i wtedy wypracowanie nowych zasad nie będzie proste. Brakuje w nim przejrzystości, lekarz ma zupełnie wolną rękę - mówi Łanda i uważa, że nie jest to wzór do naśladownictwa.

Nawet francuscy lekarze nie są przekonani, co do przyszłości ich systemu leczenia onkologicznego. Problem polega na tym, że obciążenie finansowe jest zbyt duże. Dlatego coraz częściej pojawiają się głosy dotyczące przede wszystkim ograniczenia dostępu do leków. Protestują nawet niektórzy lekarze i ekonomiści, argumentując, że blisko 8 proc. wydatków na leczenie jest przeznaczanych na 2 proc. chorych. A ceny leków rosną w zastraszającym tempie.

Kilka tygodni temu w dzienniku "Le Croix" jeden ze znanych hematologów Jean-Paul Vernant powiedział wprost: "Niektóre leki antyrakowe osiągnęły poziom cen, który jest skandalicznie wysoki". - Nadejdzie taki dzień, kiedy państwa nawet tak bogate jak nasze, nie poradzą sobie z zapewnieniem chorym leków. Preparaty są tak drogie, że niektórzy lekarze oceniają to jako niemoralne. W ostatnim dziesięcioleciu cena tych produktów praktycznie się podwoiła: średnio z 3,7 tys. euro miesięcznie do 7,4 tys. euro - mówił Vernant.

Podkreślał, że teraz już w wielu krajach toczy się debata o etyczności finansowania leków, które przedłużają życie o kilka miesięcy. - Ale jest jeszcze inny dylemat. Na przykład taki Glivec, który okazał się niezwykle skuteczny, zmienił diagnostykę u prawie 80 proc. pacjentów. Kłopot polega na tym, że pacjent musi go brać do końca życia, co we Francji kosztuje około 30 tys. euro rocznie. Nas jeszcze na to stać, ale nadejdzie ten moment, kiedy przestanie - wróżył lekarz.

George Czapiuk widzi jeszcze jeden problem. - Taka duża dostępność do nowoczesnych leków powoduje, że pacjenci nie zastanawiają się nad innymi opcjami. I do samego końca stosują agresywne leczenie. Tymczasem z badań wynika, że czasem stosując dobre paliatywne leczenie, można przeżyć dłużej, a przynajmniej w większym komforcie - mówi Czapiuk.

Pierwsze oznaki zmian są widoczne. Prezydent Francois Hollande, ogłaszając "Cancer Plan", nie wprost, ale między słowami napomknął o konieczności zredukowania wydatków na leczenie innowacyjne, które (jak dodawali dziennikarze) w niektórych przypadkach kosztuje nawet 100 tys. euro na pacjenta rocznie. Ale za to mówił o skupieniu się na leczeniu celowanym - w jak największej mierze dopasowanym do pacjenta, a nie tylko typu jego choroby. Co jest możliwe m.in. dzięki badaniom genetycznym. Pozwalają one stwierdzić, czy dla danego pacjenta wybrany lek będzie efektywny - na te działania ma być przeznaczone 60 mln euro z 1,5 mld budżetu na cały plan (co ciekawe, ta kwota jest niższa niż przy poprzednim planie, który miał finansowanie w wysokości 1,9 mld euro). I choć rzeczywiście dług w zdrowiu wynosił w 2012 r. 5,9 mld euro, to jednak było to prawie dwukrotnie mniej niż w 2009 r., kiedy był szacowany na ponad 11 mld euro.

Davbid Khayat, były prezydent francuskiego Narodowego Instytutu Onkologii, na jednej z konferencji tłumaczył, że nielimitowana dostępność do drogiego leczenia jest efektem długoletnich obliczeń ekonomicznych, z których wynikało, że skuteczne leczenie, czyli drogie, jest opłacalne: dobrze leczeni chorzy pracują, mniej się wydaje na kolejne diagnostyki oraz przetrzymywanie w szpitalu. Efekty są widoczne - jak mówią onkolodzy - wyleczalność we Francji wynosi ok. 55 proc., w Polsce ok. 30 proc.

@RY1@i02/2014/056/i02.2014.056.000001000.801.jpg@RY2@

Shutterstock

Klara Klinger