Dzieci pod kreską

Każdy zarządzający służbą zdrowia wie, że czasami życie ma konkretną cenę. Trzeba podejmować decyzje dotyczące np. tego, czy - mając przecież ograniczony zasób pieniędzy - pięciu osobom przeszczepić nerkę, czy jednej serce. Bierze się pod uwagę cenę zabiegu, jego ryzyko, ale też "zysk", który ta "inwestycja" ma przynieść: ile lat przeżyje człowiek z nowym organem, jaką ma szansę na samodzielność, na powrót do pracy, a może nawet na płacenie podatków.

Trudno o tym nie myśleć w trakcie publicznej debaty nad zawężeniem prawnych przesłanek, które dopuszczają w Polsce przerwanie ciąży. Ostatnia oferta na polityczno-kościelnym stole brzmi ponoć: terminacja ciąży pochodzącej z przestępstwa i tej, która zagraża matce, pozostanie niekaralna. Niedopuszczalne jednak ma być usuwanie płodów uszkodzonych czy chorych. Matki nie będą już mogły zdecydować, czy podejmują się urodzenia i całodobowej opieki nad dzieckiem, które może jej wymagać do końca swoich dni. Duchowo z pewnością zwyciężą i zasłużą na miejsce w niebie. Problem w tym, że tu i  teraz nikt im nie proponuje niczego ponad niepoważne zasiłki. A jeśli urodziły ciężko chore dziecko jako pierwsze - to mogą postarać się o drugie. Wówczas dostaną 500 zł ekstra.

Niepełnosprawność nie bardzo niestety przypomina, powiedzmy, złamaną nogę, z którą ubezpieczony jedzie do szpitala: tu jest obsłużony, zagipsowany, a nawet dostanie skierowanie na kilka godzin rehabilitacji. Owszem, dzieciom z niepełnosprawnością przysługuje terapia w ramach świadczeń Narodowego Funduszu Zdrowia. Wymiar? Kilka godzin w miesiącu. Komu to wystarcza? Nikomu.

Ale jest jeszcze Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Znany głównie z  tego, że daje pieniądze firmom za to, że zatrudnią kilku inwalidów. Fundusz od lat wspiera też działalność rozmaitych organizacji, które wypełniają lukę pozostawioną przez państwo. Organizują profesjonalną, kompleksową i - co kluczowe - regularną terapię dla dzieci niewidzących, niesłyszących, porażonych, z zespołem Downa lub ze wszystkim tym jednocześnie. Uwaga - organizują ją często bezpłatnie lub za niewielką opłatą ze strony rodziców. Dotąd mogły to robić dlatego, że wspierał je częściowo PFRON. W 201 5 r . 248 takim podmiotom wypłacił w ramach celu "zwiększenie samodzielności osób niepełnosprawnych" 6 5 m ln zł.

W tym roku pieniędzy nie ma. Z blisko 200 pozytywnie ocenionych przez ekspertów wniosków z całej Polski na dofinansowanie może dziś liczyć 48. Przyznane - na razie w  teorii - środki to 34 mln zł, a więc 30 mln zł mniej niż rok temu. I to mimo że PFRON-owskiego budżetu nie dotknął żaden szczególny kataklizm. Od lat podatnicy dotują go sumą 745 mln zł rocznie. Od lat kwota na dofinansowanie tzw. zadań zleconych oscyluje wokół 160-170 mln zł rocznie. Nie wydarzyło się nic, co by uzasadniało obcięcie tych środków. A mimo to ich nie ma.

Terapie są więc odwoływane. Wiele fundacji i stowarzyszeń musi myśleć o zwijaniu działalności. Mogą działać w ramach wolontariatu, ale jak długo można oczekiwali od wysokiej klasy terapeutów, że będą pracować za darmo? W samej Warszawie pieniądze popłyną do zaledwie kilku organizacji. Na razie na fundusze nie może natomiast liczyć żadna działająca w  stolicy fundacja czy stowarzyszenie, rehabilitujące dzieci z autyzmem, niewidzące czy niesłyszące.

Jak informuje rzecznik PFRON, zarząd funduszu "czyni starania o   zwiększenie środków finansowych" na ten cel. Pod kreską czekają dzieci, dla których pomoc organizacji pozarządowych jest często najważniejszym elementem budowania życia tak, by było znośne. A   obowiązkiem państwa, które samo nie radzi sobie z   pomocą osobom niepełnosprawnym, jest te działania wspierać. Oczekiwanie, że matki chorych dzieci urodzą je i   będą sobie dalej radzić same, może być szlachetne jedynie w   perspektywie wieczności. W   życiu doczesnym nazywane jest hipokryzją. ©?

@RY1@i02/2016/085/i02.2016.085.000000400.802.jpg@RY2@

Barbara Kasprzycka

redaktor Dziennika Gazety Prawnej