Choroba jest nieuleczalna, ale można ją zatrzymać lub spowolnić

Reumatoidalne zapalenie stawów to choroba agresywna, przewlekła, nieustępująca całkowicie, bez względu na sposób leczenia. Jej pierwsze objawy dotyczą układu ruchu. Najczęściej zaczyna się od obrzęków drobnych stawów rąk, nadgarstków, ale następnie atakowane są wszystkie stawy obwodowe. Obrzęki te oznaczają stan zapalny, czyli niszczenie tkanek. Dlatego już nigdy nie będą one mogły wrócić do poprzedniej formy. Natomiast chory nie tylko dostrzega obrzęki, ale jednocześnie odczuwa ból w zaatakowanym miejscu, z czasem dołącza się do tego tzw. sztywność poranna. Czyli trudność w poruszaniu się po przebudzeniu, która utrzymuje się przez 1-2 godz., ale może też trwać aż do południa i uniemożliwia najprostsze czynności. Tak więc pacjent z reumatoidalnym zapaleniem stawów zmaga się z bólem, obrzękami, poranną sztywnością. Bardzo często prowadzi to do ogromnego zmęczenia. Może też wystąpić stan podgorączkowy lub gorączka. Zaatakowane są wszystkie układy, co też daje objawy takie jak np. większa podatność na infekcje, niedokrwistość, osłabienie, gdyż RZS - tak w skrócie nazywa się tę chorobę - najpierw atakuje układ ruchu, ale z czasem odczuwają ją wszystkie układy.

Z reumatoidalnym zapaleniem stawów zmagam się od 16 roku życia. Byłem zupełnie zdrowy. Aż któregoś wieczoru zauważyłem zaczerwienienie palca nogi. Pomyślałem, jak chyba zrobiłby to każdy mój rówieśnik, że to po zajęciach sportowych i samo minie. Ale nie mijało, a po miesiącu zaczerwieniły się i zaczęły boleć także pięty. Wciąż w przekonaniu, że to skutek nadwyrężenia, poszedłem do chirurga. Nie znalazł przyczyny dolegliwości. Potem była wizyta u ortopedy, która także niczego nie wyjaśniła. A ja zmagałem się z agresywnym bólem, dołączyła się poranna sztywność, osłabienie i zacząłem wypadać z normalnego trybu życia. Gdy wreszcie trafiłem do reumatologa, od razu znalazłem się w szpitalu. Tam zaczęło się leczenie. Ale choroba tak się już rozwinęła, że niełatwo było z nią walczyć. Przeszedłem wiele etapów leczenia. Dziś wiem, że właściwy ratunek dla chorego to dobry reumatolog. Tymczasem, ponieważ się przyjęło, że RZS dotyczy ludzi starszych, młody pacjent przy pierwszych objawach tej choroby trafia do chirurga, ortopedy.

RZS jest obecnie najczęstszą z chorób zapalnych. Szacuje się, że w Polsce cierpi na nią od 0,5 do 2 proc. populacji. Czyli trzymając się bliżej dolnej granicy można uznać, że jest to 380 tys. osób. Są to osoby w różnym wieku, nie tylko starsze. Cztery razy częściej chorują kobiety niż mężczyźni. Najczęściej w wieku 30 - 60 lat. RZS jest chorobą nieuleczalną, ale poddającą się leczeniu. Można ją hamować, doprowadzić do remisji. Natomiast nieleczona prowadzi do inwalidztwa. Osoby chore na RZS na ogół krócej żyją, zaś ogólnoustrojowy charakter choroby sprawia, że muszą zmagać się także z innymi schorzeniami. Na przykład szybciej rozwija się u nich miażdżyca, powodując problemy z układem krążenia i sercem. Odpowiednim specjalistą do leczenia RZS jest reumatolog. Często niesłusznie postrzegany jako lekarz, który skieruje na rehabilitację lub do sanatorium, bo przecież według obiegowych opinii tak się leczy reumatyzm. Tymczasem nie ma czegoś takiego jak reumatyzm w ogóle. Jest natomiast ok. 200 chorób reumatycznych, które leczy się różnymi metodami. Wśród nich RZS, które właśnie wymaga bardzo specjalistycznej wiedzy i doświadczenia.

Omawiając choroby stawów, warto wprowadzić wyraźne rozróżnienie. Otóż na chorobę zwyrodnieniową stawów cierpią, rzeczywiście, ludzie starsi, z reguły po 60 roku życia. Trudno im pomóc w sposób zdecydowany. Choć, oczywiście, odpowiednia rehabilitacja i dieta, gdyż u tych pacjentów często występuje nadwaga, dają poprawę. Natomiast choroby zapalne stawów, jak to już było powiedziane, dotykają ludzi w różnym wieku. Mężczyźni najczęściej ok. 18. roku życia, kobiety ok. 35 lat. Jeśli ci pacjenci są wcześnie zdiagnozowani i odpowiednio leczeni, mają szanse na niemal normalne funkcjonowanie, jak przy każdej przewlekłej chorobie. Fatalnie, gdy zamiast od razu się leczyć, starają się o wyjazd do sanatorium. Bywa, że im się to udaje. I sytuacja wygląda tak, męczą się, ale czekają na wyjazd. Po powrocie z sanatorium okazuje się, że choroba nie ustąpiła i rozpoczynają właściwe leczenie. Spóźnione o ten zmarnowany czas. Najgorzej, gdy pacjent uwierzy różnym paramedykom lub rozpoczyna samoleczenie. Takie błędy najtrudniej naprawiać, bywa, że się to nie udaje. Przy zaniedbanym leczeniu pacjent nie nadaje się do pracy. Przechodzi na rentę. Dlatego tak istotne jest wczesne rozpoznanie choroby. Ważny jest też powszechny wzrost wiedzy o jej objawach. Bo częste dziś szukanie pomocy u ortopedy tylko wtedy się opłaci, gdy możliwie najszybciej skieruje on pacjenta do reumatologa.

Ale nie zawsze problem się kończy, gdy pacjent dotrze do właściwego specjalisty. Prowadzę poradnię reumatologiczną i wiem, że nierzadko diagnozę RZS oraz informację o jej nieuleczalnym charakterze pacjent przyjmuje z oporami. Bywa, ż na długo wycofuje się z leczenia, albo nie chce go rozpocząć. I argumentuje tak: po co mam się leczyć, skoro nie da się wyleczyć. Są i tacy pacjenci, którzy wracają po kilku latach od rozpoznania, gdy ich stan mocno się pogorszył.

To są skutki mitu, że choroby reumatyczne dotyczą tylko ludzi starszych i nikt z ich powodu nie umiera. Powiedziano już tu, że to nieprawda. Trzeba podkreślić, że w ostatnich 20 latach w reumatologii dokonał się ogromny postęp. Mamy nowoczesne specyfiki dzięki którym przy odpowiednio wczesnym rozpoznaniu RZS i właściwej opiece lekarskiej możemy zahamować nawet zmiany strukturalne. Niestety, nieznane są przyczyny tej choroby. Nie można więc, jak np. w infekcji bakteryjnej, uderzyć w jej sprawcę. Ale wiadomo, jak zwalczać i hamować objawy. Co przecież w niczym nie dyskwalifikuje samej terapii. W reumatologii nie ma też precyzyjnych metod szybko i jednoznacznie wskazujących chorobę jak choćby przy rozpoznaniu gruźlicy, którą stwierdza się po wykryciu prątków. Tu prawidłowość diagnozy i skuteczność leczenia zależy od wiedzy i doświadczenia lekarza.

Ważne, by do społecznej świadomości przebiło się przekonanie, że chory na RZS może być skutecznie leczony i ma do tego pełne prawo. Powinien tylko jak najszybciej trafić do specjalisty. Istotne, aby uczulić na to lekarzy rodzinnych, tym bardziej, że oni na ogół znają stan zdrowia swoich pacjentów. Robimy spotkania z nimi i jest inicjatywa bardzo dobrze przyjmowana. Natomiast niepokoi fakt, że tylko w czterech naszych uniwersytetach medycznych wykłada się reumatologię. Podkreślam wykłada, ale nie uczy, czyli przyszły lekarz nie ogląda pacjentów, nie zna objawów choroby. Tymczasem żaden wykład nie zastąpi kontaktu z chorym.

Sadzę, że utrudnieniem w kierowaniu pacjenta do specjalisty - reumatologa jest brak procedur określających objawy, przy których należy to zrobić. Bywa więc i tak, że lekarz rodzinny nie zawsze jest w stanie w rozpoznać chorobę. Byłoby to możliwe przy procedurze wskazującej sposób postępowania, gdy istnieją diagnostyczne wątpliwości. Reprezentuję NFZ i wiem, że w przypadku leków biologicznych sposób ich stosowania porządkuje specjalna procedura. Ale jest to już kolejny etap leczenia. Warto, by podobny powstał dla terapii podstawowej. Mamy w Polsce 1,4 tys. reumatologów i jest to liczba wystarczająca, rzecz w tym, by pacjent do nich trafił i rozpoczął właściwą terapię. Bo obecnie stosowane leki często dają pacjentowi poczucie zdrowia, w prawie 30 proc. uzyskuje się remisję, są też środki leczące nawet destrukcje stawów.

Procedury leczenia RZS są już opracowane i właściwie łatwo dostępne. Problem w tym, by pacjent rzeczywiście jak najszybciej rozpoczął leczenie i w nim wytrwał. Nie zawsze jest to proste. Ja z reguły rozmawiam z każdym nowym pacjentem, informuję o chorobie, jej przebiegu, wymaganiach. Staram się być jego doradcą. I nie taję, że jedyne, co mogę obiecać, to remisja, czyli ustąpienie objawów, możliwość normalnego funkcjonowania, pod warunkiem konsekwentnego leczenia. A z tym bywa różnie. Bo przyjmowanie leków przez np. 25-latka aż do końca życia to nie jest zachęcająca perspektywa. Bywa, że taki chory, gdy odczuje poprawę, rezygnuje z kuracji i za jakiś czas powraca w znacznie gorszym stanie

Pacjent będzie się leczył, jeśli zostanie odpowiednio wyedukowany. Jest mu potrzebna wiedza i opieka. Tak jest np. w diabetologii, łatwa możliwość kontaktu, uzyskania porady choćby od pielęgniarki. U nas w przychodni nie ma pielęgniarek. A pacjenci mają wiele pytań, o właściwy rodzaj pracy, wysiłek fizyczny. Kobiety chcą wiedzieć, czy mogą zostać matkami itp. Każdy powinien otrzymać odpowiedź na takie pytania. Natomiast poradnia ma podpisany kontrakt wyłącznie na porady lekarskie. Nie zawsze daje się to pogodzić, z edukacją, czyli znaleźć czas na indywidualną rozmowę z pacjentem. Edukacji wymagają nie tylko pacjenci. Oto np. doradca zawodowy z urzędu pracy kieruje kobietę z początkami RZS na przeszkolenie do zawodu krawcowej. Błąd wynikły z niewiedzy. Po tym incydencie zorganizowałam spotkanie z doradcami. Byli zadowoleni. Ale uważam, że odpowiednią edukację powinien przejść każdy chory i jego rodzina, bo nierzadko nasza diagnoza rujnuje ich plany życiowe.

Na pewno trzeba zadbać o większą świadomość społeczną. Ale to, co każdy może zapamiętać, można ująć następująco: stan zapalny x czas = uszkodzenie. W przypadku RZS do 60 - 80 proc. uszkodzeń dochodzi podczas pierwszego roku choroby. Im później się ją stwierdzi, tym gorzej. Najważniejsze jest jednak samo leczenie, czyli farmakoterapia. Nie mamy cudownej, złotej pigułki. Ale możemy pomóc. Podajemy środki przeciwbólowe i przeciwzapalne, co łagodzi dolegliwości. Staramy się modyfikować przebieg choroby - spowalniać, hamować, doprowadzić do remisji. Obecnie zależnie od konkretnego przypadku stosuje się leki chemiczne lub biologiczne. Ważna w tym jest współpraca chorego i jego wiedza na temat choroby. Od lekarza powinien usłyszeć, jak skuteczna jest farmakoterapia i jak on sam będzie leczony.

Chory na RZS powinien otrzymać też wsparcie psychiczne. Po diagnozie, która oznacza nowe gorsze życie jest to potrzebne. Bo łatwo wpaść w depresję, załamać się. Natomiast w farmakoterapii doszło do bardzo istotnych postępów. Ja zachorowałem w roku 1993 i przetestowałem na sobie wszystko, co było dostępne. Choroba okazała się wyjątkowo agresywna. Doszło do tego, że już nie mogłem nawet jeździć na wózku, czy chodzić o kulach. W latach 2001 - 2002 zaczęto stosować leki biologiczne. Były bardzo drogie. Wielu starań wymagało przyznanie takiego specyfiku. Gdy zacząłem go przyjmować, mój stan wyraźnie się poprawił. Tak więc lekarz musi mieć czym leczyć. Dziś leki biologiczne otrzymują chorzy ujęci w specjalnych programach, już bez takich starań. Ale nadal ważna jest pomoc psychoterapeuty. Mnie udało się opanować przekonanie, że życie umyka. Jestem na rencie, jeżdżę na wózku, ale podróżuję, zajmuje się archiwizacją danych, prowadzę wykłady dla młodzieży na temat RZS, biorę udział w kampaniach edukacyjnych.

Cieszę się, że wszyscy w tym gronie mamy podobne poglądy na RZS. Rzeczywiście, bardzo ważne jest pierwsze spotkanie ze specjalistą i informacja o chorobie. Moim zdaniem im chory wie więcej, tym dla niego lepiej, bo to motywuje, by szukać sposobów na życie. Psychoterapeuta, psychiatra może wiele pomóc. Ale w naszym społeczeństwie taka wizyta stygmatyzuje. Łatwiej porozmawiać o swoich problemach z drugim chorym. To potwierdza się w działaniach naszego stowarzyszenia. Dzwonią też do nas ludzie z dolegliwościami, pytając, gdzie szukać pomocy, bo lekarz rodzinny jest bezradny. Tę sytuację potwierdza zresztą nasza dyskusja. Dlatego we współpracy w Uniwersytetem Medycznym w Warszawie organizujemy od ośmiu lat kursokonferencje dla lekarzy rodzinnych. W każdej bierze udział 80-100 osób. Podczas zajęć mają także kontakt z chorymi na RZS, biorą udział w ich badaniach. I jak się okazuje, ta część kursu jest najwyżej oceniana. Natomiast chorzy między sobą rozmawiają o podstawowych życiowych sprawach, pracy, celowości trzymania się lubianego zawodu, czy jego zmianie. Ludzie młodzi zastanawiają się nad założeniem rodziny, kobiety nad rodzicielstwem. Przydałby się psychoterapeuta. Niestety, brak jest psychoterapeutów dla przewlekle chorych. Profesor Witold Tłustochowicz powiedział, że lekarz powinien być doradcą pacjenta. Ja myślę, że przewodnikiem. Bo od niego zależy, jak chory pogodzi się z diagnozą i czy potrafi mądrze zmienić swoje życie.

Kontakty lekarza z pacjentem uległy ewolucji. Dawniej był to model paternalistyczny, w którym lekarz wszystko wiedział i o wszystkim decydował. Obecnie doszło do autonomii pacjenta i trzeba szanować jego prawo wyboru. Ale nadal lekarz powinien być przewodnikiem i doradcą. Tymczasem nierzadko zgłasza się pacjent z listą leków, które jego zdaniem lekarz powinien przepisać. Bo on wie, co jest mu potrzebne. Ma pomysł na swoją kurację lub modyfikację leczenia zaleconego przez specjalistę. Coś gdzieś przeczytał. Dostęp do informacji o chorobie jest dobry. Ale te informacje bywają różne - prawdziwe i nieprawdziwe. I laik łatwo się w nich pogubi.

Dlatego nasze stowarzyszenie za punkt honoru uznało uruchomienie biblioteki reumatyka. Mamy już w niej osiem pozycji autorstwa naszych specjalistów i tłumaczenia prac zagranicznych, a także pismo "Złoty Środek", które ukazuje się co pól roku. Jego rada programowa współpracuje z Instytutem Reumatologii. Poza tym gdy ktoś wydaje poradnik, to też go rekomendujemy lub nie, ale zawsze po zasięgnięciu opinii specjalistów. Taka wiedza o chorobie przystępnie podana jest bardzo potrzebna. Pozostaje jeszcze sprawa internetu. Ważne, co się tam znajduje na stronach dotyczących RZS. Nasze stowarzyszenie chciałoby je firmować i rozbudować.

Internet należy rzeczywiście wykorzystać. A skoro o tym mówimy, to mogę od razu zadeklarować pomoc fachową, a także finansową dla takiego przedsięwzięcia w imieniu naszego Towarzystwa Reumatologicznego. Takie działania stowarzyszenia pacjentów trzeba wspierać. To sprzyja leczeniu, które nie zawsze jest przyjemne. Bo lek idealny nie istnieje. A lekarz ustawiając terapię bierze pod uwagę następujące cechy leku: ma on być bezpieczny, skuteczny, tani (co ważne jest nie tylko dla NFZ, lecz dla każdego płatnika na świecie) i wygodny w stosowaniu dla pacjenta. Podstawowy lek chemiczny przy RZS to metotreksat. Jest skuteczny prawie u 70 proc. chorych. Bezpieczny dla organizmu, choć może powodować niemiłe objawy. Tu ciekawostka. Podczas światowych badań, gdy pacjent nie wiedział, jaki preparat powoduje objawy odczuwało je 5 proc. leczonych. Natomiast u nas po przeczytaniu ulotki narzekało na nie aż 75 proc. Ten naprawdę dobry lek jest kłopotliwy w przyjmowaniu, bowiem do niedawna był u nas dostępny tylko w tabletkach 2,5 mmg, co oznaczało, że chory musiał przyjmować jednorazowo 10 sztuk. Od pewnego czasu są już dostępne tabletki 10 mmg, ale to i tak sporo do łykania. Na świecie jest już tabletka zawierająca całą leczniczą dawkę preparatu, ale nie u nas. Natomiast tym, którzy bardzo źle znosili takie cotygodniowe duże porcje tabletek, możemy już przepisać podskórne zastrzyki metatreksu. Ten lek sprawdza się u ok. 70 proc. chorych, jest więc naprawdę skuteczny. Od 10 - 11 lat tam, gdy on nie skutkuje, stosujemy leki biologiczne. Czasem są one łączone z metatreksem. Stosowanie leku biologicznego możliwe jest wtedy, gdy chory został zakwalifikowany do takiego programu leczenia. Reguły tej kwalifikacji są takie same w całej Europie. Jednak u nas obecnie z terapii lekami biologicznymi korzysta tylko 1440 osób, podczas gdy np. u sąsiadów: w Czechach, Austrii, Niemczech 5 proc chorych. Nie dlatego, że mamy ich mniej, lecz dlatego, że nie są właściwie kierowani do programu przez ośrodki, w których się leczą.

To prawda. Przy ogólnym narzekaniu na brak pieniędzy, w przypadku programów dla chorych z RZS leczonych lekami biologicznymi okazało się, że tylko 30 proc. środków zostało wykorzystanych. Świadczeniobiorcy nie potrafili po nie sięgnąć. A przecież pacjenta, który potrzebuje takiego leczenia, wystarczy wpisać na stosowną listę. W ten sposób trafia on do systemu informatycznego. Oczywiście, potem każdy taki przypadek jest opiniowany przez komisje specjalistów. Gdyż nie każdy chory kwalifikuje się do takiej terapii. Powinien dostać ją ten, u którego ta metoda leczenia daje nadzieję skuteczności.

Dobrze, że mówimy o problemach, jakie niesie ze sobą dla pacjenta i lekarza RZS. I o tym, co można zmienić. Poza edukacją, która jest moim swoistym hobby, warto jeszcze zadbać o uproszczenie zasad zamawiania leków przez szpitale.

Moim zdaniem, powinniśmy starać się o wykorzystanie pieniędzy na leczenie lekami biologicznymi. I zrobimy to. Potem będziemy się pewnie ubiegać o kolejne fundusze, bo według naszych szacunków, mamy znacznie więcej chorych potrzebujących tego leczenia, niż to ujmują obecne programy. Będziemy się też starać o wpisanie na listę leków refundowanych kolejnych nowych preparatów chemicznych. Są już dostępne w Polsce, ale zbyt drogie.

Pracochłonne wypełnianie dokumentacji to czynność, która odbiera czas na rozmowę z chorym. Ale rozumiem, że, gdy w grę wchodzą pieniądze, wszystko musi być udokumentowane. Jednak to lekarz jest w oczach pacjenta reprezentantem systemu zdrowotnego, to jego czyni odpowiedzialnym za sposób terapii. I trzeba zrobić wszystko, by móc go skutecznie leczyć.

Najważniejsza dla chorego i jego dalszych losów jest wcześnie postawiona prawidłowa diagnoza, a następnie konsekwentne leczenie.

Ale gdy już dochodzi do diagnozy, to chory powinien otrzymać dwie wiadomości. Pierwsza, zła, to informacja, że ma RZS. Druga - dobra, że przy współpracy z lekarzem, kontaktami z innymi chorymi można się leczyć, wziąć w karby i normalnie żyć.

Wspólnie trzeba się postarać, by programy leczenia chorych były dostępne, łatwiejsze w zarządzaniu. Tak by przeznaczone na terapia pieniądze trafiały szybko tam, gdzie są najbardziej potrzebne.

@RY1@i02/2010/076/i02.2010.076.050.0002.001.jpg@RY2@

Debata

Debatę prowadziły i relację przygotowały: Ewa Łuszczuk i Iwonna Widzyńska-Gołacka

Zdjęcia Wojciech Górski