Szczerzenie znoszę House''a

Tomaszem Grodzickim

@RY1@i02/2013/183/i02.2013.183.00000120a.801.jpg@RY2@

Tomasz Grodzicki kierownik Oddziału Klinicznego Chorób Wewnętrznych Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, a także działającej tam Poradni Immunologii i Chorób Rzadkich. Kieruje Katedrą Chorób Wewnętrznych i Gerontologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego, dziekan Wydziału Lekarskiego tej uczelni, krajowy konsultant w dziedzinie geriatrii

Ogląda pan serial "Dr House"?

Sporadycznie. Ta postać nie wzbudza we mnie sympatii i dlatego przed wszelkimi porównaniami z nim będę się bronił. House jest postrzegany jako panaceum na wszystko, a to nieprawda; poza tym jest osobowościowo trudny i nikt nie chce się z nim utożsamiać.

To jednak o panu mówi się jako o polskim Housie...

Mam nadzieję, że to tylko pani opinia. To antypatyczna postać, a warunki, w których pracuje, są w polskiej służbie zdrowia nierealne. Nie jest możliwe, aby jeden lekarz zajmował się tak małą liczbą chorych i miał tak dużo czasu. Kogo na świecie na to stać? Poza tym serial przedstawia fałszywy obraz pracy lekarzy, a także ich możliwości.

Ale nie chodzi pan w fartuchu?

Nie, ale koledzy tak.

A dlaczego pan nie?

Po pierwsze, mam zbyt wiele administracyjnych obowiązków. Po drugie, pracuję w poradni. I po trzecie, najważniejsze, nieformalny strój zmniejsza efekt białego fartucha. Całe życie pracowałem w poradni nadciśnieniowej i wiem, że widok kitla automatycznie powoduje wzrost ciśnienia.

Inne podobieństwa z dr. House’em się znajdą?

Mam nadzieję, że nie. (śmiech)

Może hobby? House grał m.in. na pianinie. A pan?

Z żalem stwierdzam, że mój słuch nie jest nawet na tyle wystarczający, by grać na skrzypcach, a wszelkie próby wzbudzają śmiech domowników i znajomych. Jeśli już mówimy o hobby, w grę wchodzą narty, góry. Nie jestem nietypowy. Zupełnie przeciętny jestem.

House - o czym nie wszyscy wiedzą - to hołd dla Sherlocka Holmesa, którego postać wymyślił Arthur Conan Doyle. Pana praca też przypomina docieranie po nitce do kłębka?

Tu zgoda, bo w każdym postępowaniu medycznym mamy objawy i badania, które przybliżają nas do rozpoznania. Ale Holmes nigdy mnie nie fascynował. Wolę porównanie pracy lekarza do układania mozaiki lub puzzli. W naszym przypadku elementami są: wywiad z pacjentem, jego rodziną, badanie obrazowe, a nawet wcześniejsze problemy, nie tylko te natury medycznej. I to dopiero tworzy rozpoznanie.

Jak dokładnie działa Ośrodek Chorób Rzadkich?

Pacjent lub lekarz przesyłają dokumenty z opisem dotychczasowej choroby, które są w pierwszej kolejności analizowane przez grupę sześciu lekarzy różnych specjalności. Rocznie to ok. 300 przypadków, średnio 3-5 tygodniowo.

Siada pan przy biurku, odbiera pocztę i zaczyna czytać historię leczenia.

W pierwszej kolejności dokumentację studiuje jeden z lekarzy zespołu. Potem spotykamy się na konsylium, na którym zapada decyzja, np. dany przypadek jest tym, którym w pierwszej kolejności zajmie się neurolog. Wracamy następnie do wyników jego pracy i ustalamy ostateczne rozpoznanie i dalsze postępowanie. W praktyce oznacza to, że lekarze ośrodka stawiają wstępną diagnozę, która jest później weryfikowana przez specjalistów.

Nie zawsze się jednak da.

Bardzo często. Młody chłopak, dziś ma 24 lata, wtedy miał 16 lat. Diagnozowaliśmy go bez sukcesu, wiedzieliśmy, że mamy do czynienia z chorobą mięśni, ale nie mogliśmy ustalić ostatecznego rozpoznania i skierowaliśmy go do ośrodka specjalistycznego w Warszawie. Tam też mimo badań nie postawiono rozpoznania. Po kilku latach chłopak pojechał do Paryża. Kwestie logistyczne i finansowe rodzice wzięli na siebie, ja tylko zaaranżowałem spotkanie. Badania genetyczne wykonane we Francji wskazały na bardzo rzadki typ miopatii, choroby, w której dochodzi do uszkodzenia mięśni.

Ile czasu mija od wystąpienia objawów nieznanej choroby do postawienia diagnozy?

Od 4 do 8 lat - tak wynika ze statystyk europejskich, przy czym są one dla Polski podobne. Ale chcę podkreślić jedną rzecz: zajmujemy się tymi osobami, u których choroby rzadkie - głównie te genetyczne i autoimmunologiczne - ujawniają się dużo, dużo później.

Czyli jesteście dlatego, że ktoś kiedyś nie postawił właściwej diagnozy?

Nie. Jesteśmy dlatego, że możliwości Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie i kontakty międzynarodowe sprawiają, iż w przypadku wątpliwości lub trudności diagnostycznych czasem możemy pomóc. Ale nie zawsze.

A skąd się wziął pomysł utworzenia Ośrodka Chorób Rzadkich?

To był przypadek. Kilka lat temu zostałem poproszony przez Europejską Organizację ds. Chorób Rzadkich (EURORDIS) o pomoc w organizacji zjazdu. Do tego doszedł kontakt z organizacjami pacjentów. Powoli zacząłem się tym interesować.

I ile czasu minęło od pomysłu do realizacji?

Około roku. Musiałem zobaczyć, jak to działa we Francji, gdzie ta dziedzina medycyny jest chyba najlepiej rozwinięta.

Ośrodek Chorób Rzadkich działa od 2012 r. Najbardziej spektakularny sukces?

Dziewczyna, której na szyi rósł guz wielkość dwóch pięści. Chodziła od lekarza do lekarza, pojawiła się w kolejnych szpitalach, ale nie było efektu. Dopiero badania immunologiczne wykazały rodzaj włóknienia, które może dotyczyć narządów. Ale przytoczyć mogę inne przypadki, głównie w zakresie immunologii czy neurologii.

Jakie?

Do ośrodka zgłosił się młody mężczyzna, który kilka lat wcześniej przeszedł operację zaćmy i zaobserwował u siebie stopniowe pogarszanie się stanu neurologicznego. Pani prof. Agnieszka Słowik i doc. Joanna Pera postawiły wstępne rozpoznanie żółtakowatości mózgowo-ścięgnistej, które następnie zweryfikowały w ośrodku w Bonn. W tej chwili pacjent rozpoczął terapię.

Czy zdarza się strzelanie na oślep? Wykluczamy albo potwierdzamy rozpoznanie, co pokazywał np. serial...

Tak. Czasem się zdarza, że rozpoczynamy leczenie, nie znając rozpoznania. I po efekcie leczenia ustalamy diagnozę, co określamy jako diagnosis ex iuvantibus.

Zdarza się tak, że diagnozując pacjentów, ujawnia pan ich sekrety i udowadnia kłamstwa?

Nie nazywałbym tego kłamstwem. Jest grupa chorych - 20-30 proc. spośród zgłaszających się do ośrodka - którzy mają długi wywiad leczenia psychiatrycznego. Mamy kobietę, która twierdzi, że od 20 lat jest zatruwana i w związku z tym domaga się różnorakich badań. Wiele razy się przeprowadzała, ale zawsze w różnych miejscach znajduje tę substancję. Przychodzi regularnie, raz na miesiąc, i od progu mówi: "Zostałam zatruta i mam objawy". I mimo że toksykolodzy wielokrotnie ją badali i wykluczyli taką możliwość, jej to nie przekonuje. Są też pacjenci, którzy nie mogą pogodzić się z rozpoznaniem choroby, której nie można wyleczyć - wypierają to ze świadomości - i szukają innej, uleczalnej.

Odsyłacie z kwitkiem, bo są to zaburzenia psychiatryczne?

Nie, bo w tym i w podobnych przypadkach są to dolegliwości, które są dla pacjenta problemem. W efekcie wszystkie objawy, które się pojawią, będą z nimi wiązały. Proponujemy konsultację psychiatryczną, ale nie wszyscy się na to zgadzają. Każdy pacjent wymaga, żeby go zobaczyć, porozmawiać i czasem skierować na badania. Pamiętam, że była też kobieta, która skarżyła się na chorobę spowodowaną przez wpływ anten telefonii komórkowej. Koniec końców wysłaliśmy ją do ośrodka medycyny chorób zawodowych w Łodzi z pytaniem, czy anteny mogą powodować takie, a nie inne zaburzenia. W tym przypadku odpowiedź była negatywna.

Wszystkich chorych przyjmujecie na oddział?

Jeśli rozpoznanie jest ewidentne, radzimy, żeby chory leczył się w ośrodku, do którego do tej pory chodził. Tłumaczymy, że obecne leczenie jest bardzo dobre i nic więcej nie wymyślimy przy tym rozwoju wiedzy.

A jak duży jest Ośrodek Chorób Rzadkich?

To twór wirtualny, który działa w oparciu o poradnię immunologiczną. Gdyby istniała poradnia internistyczna, właśnie tam widziałbym miejsce dla takiego ośrodka, ale niestety te zostały w Polsce zlikwidowane.

Z ilu osób składa się poradnia?

Około 15, oprócz internistów są neurolodzy, immunolodzy, endokrynolog, genetyk, ortopeda, reumatolog, kardiolog. Współpracujemy też ze specjalistami z Instytutu Pediatrii. W ten sposób staramy się odtwarzać coś, co było podstawą medycyny jeszcze 20-30 lat temu, rodzaj konsylium lekarskiego.

Im większa grupa różnorodnych specjalistów, tym lepiej.

Dokładnie. A nawiązując do porównania z House’em, bazujemy nie tyle na doświadczeniu jednego wielkiego umysłu, ile łączymy doświadczenia wielu osób. Co ciekawe, nie są to osoby zatrudnione na etacie w ośrodku. Pracują, bo chcą pomóc i interesuje ich medycyna. Na etacie zatrudniona jest tylko jedna osoba, która odpowiada za kwestie administracyjne. Dzieje się tak dlatego, że z punktu widzenia NFZ nie istnieje coś takiego, jak Ośrodek Chorób Rzadkich.

A jakimi środkami dysponujecie?

Działamy dzięki dobrej woli dyrekcji szpitala. Nie ma specjalnych pieniędzy, bo NFZ rozlicza konkretną chorobę, a nie wcześniejsze myślenie o niej. Nie ma rozpoznania, nie ma finansowania. Gdy pacjent w końcu trafi do szpitala, rozliczamy to w ramach budżetu na jego leczenie. W przeciwnym przypadku - ze środków szpitala i uczelni. Korzystamy także ze środków na badania naukowe. W oparciu o konkretne przypadki powstają potem publikacje. Inaczej nie jest to możliwe, tym bardziej że jedno badanie genetyczne może kosztować 6 tys. zł.

NFZ w ogóle wie, że istniejecie?

Oddział małopolski wie o naszym istnieniu, ale sformalizowany system opieki zdrowotnej uniemożliwia finansowanie takiego ośrodka jak nasz. Najważniejsze jest skierowanie i procedura. Przypadki niejasne nie są wycenione.

Żeby poradnia mogła działać pełną parą, ile potrzeba pieniędzy?

Mówimy o kwocie 100-150 tys. zł rocznie, co porównać można z kosztami zakupu żywienia na oddziale z 30 łóżkami. Oczywiście mogę się też starać o finansowanie z NFZ, ale to strata czasu.

@RY1@i02/2013/183/i02.2013.183.00000120a.802.jpg@RY2@

Reporters/Reporter