Chory system leczenia Parkinsona

- Finansowanie terapii dla tych chorych nie jest najgorsze, ale szwankuje organizacja. Trzeba uregulować system opieki nad chorymi z Parkinsonem - komentuje dr Małgorzata Sobotka z Instytutu Łazarskiego.

Najlepiej mają pacjenci z Mazowsza. Tu wszczepiana jest ponad połowa stymulatorów (jedna z metod leczenia). Ale też i nakłady na terapię były tu wyższe niż w innych województwach. Z kolei na Śląsku jest najwięcej poradni i oddziałów neurologicznych (nawet dwukrotnie więcej niż na Mazowszu, które było drugie w kolejności).

W najgorszej sytuacji są pacjenci ze Świętokrzyskiego i z Podkarpackiego. Dla przykładu na Podkarpaciu jest pięciokrotnie mniejszy dostęp niż w Małopolsce do poradni neurochirurgicznych. Nie ma też ośrodka, w którym chorzy mogliby liczyć na wszczepienie stymulatorów. - Nie chodzi o to, że w tych regionach jest mniejsza zapadalność na tę chorobę albo znacząco mniejsza populacja. Zjawisko to jest wymuszone mniejszą dostępnością do leczenia - tłumaczy prof. Tomasz Trojanowski, konsultant krajowy w dziedzinie neurochirurgii.

Eksperci tłumaczą, że powodem takich różnic z jednej strony jest zamożność lokalnego NFZ, z drugiej też i dostępność do wyspecjalizowanej kadry i ośrodków. Zaznaczają, że chorzy muszą mieć dostęp do placówek zatrudniających neurologów specjalizujących się w leczeniu tej właśnie choroby. I że nie może być on nazbyt rozproszony. Powinien też uwzględniać potrzeby lokalne. To zaś, zdaniem Jerzego Gryglewicza, który jest jednym z autorów raportu, powinno być rozwiązane przez wprowadzenie odpowiednich map potrzeb zdrowotnych osób z chorobą Parkinsona.

Obecnie pacjenci z całego kraju zakwalifikowani do leczenia metodą głębokiej stymulacji mózgu (chodzi o typ rozrusznika, tzw. DBS) - najłatwiej mogą to zrobić w placówkach na Mazowszu i na Lubelszczyźnie. Kontrolę pracy stymulatora mogą wykonać również tam. Dla osób z chorobą Parkinsona (dotyka ona najczęściej ludzi starszych, często niesamodzielnych) podróż między regionami jest kosztowna i uciążliwa. Wymaga zaangażowania osób trzecich.

- Kontrole powinny być przeprowadzane w poradni. Tylko trzeba ułatwić lekarzom dostęp do odpowiedniej aparatury i ich przeszkolić - tłumaczy prof. Trojanowski.

Jednak NFZ nie przewiduje odrębnej refundacji za wizyty kontrolne (taka praktyka jest stosowana np. w dziedzinie kardiologii przy kontroli stymulatorów serca). - Gdyby istniała refundacja tych porad, można by spodziewać się większego zainteresowania placówek tymi świadczeniami, co zwiększy ich dostępność - uważa lekarz.

Dlatego dziś podróżowanie w celu kontroli często wiąże się ze zbędną hospitalizacją. Pacjent w takich sytuacjach trafia do szpitala na kilka dni. Średni czas wynosi ok. 6 dni, a do tego - zdaniem lekarzy - najczęściej nie ma wskazań medycznych.

Przesunięcie nacisku na badania ambulatoryjne poprawiłoby dostępność, nie zwiększając wydatków. Najlepiej byłoby wprowadzić nowy typ świadczenia o nazwie "kompleksowa ambulatoryjna opieka specjalistyczna nad pacjentem z chorobą Parkinsona (KAOS-ChP)", który byłby realizowany w poradniach neurologicznych i neurochirurgicznych. Tak jak się to dzieje w przypadku pacjentów z cukrzycą - uważają autorzy raportu.

Problemem jest również limitowanie leczenia. I kolejki do poradni neurologicznych. Średni czas oczekiwania to kilka miesięcy. Na 1867 poradni neurologicznych zaledwie w 249 (13 proc. ) nie wykazano kolejek. Najdłuższy czas oczekiwania wyniósł 297 dni.

Procedura wszczepiania DBS, choć jest całkiem dobrze wyceniona, jest limitowana. Według prof. Trojanowskiego zapotrzebowanie w Polsce jest dla 500-600 osób rocznie. Pieniędzy starcza na 200 zabiegów. Wszczepienie DBS, jak wynika z analiz, pozwala na ograniczenie w stosowaniu leków nawet o 75 proc. I to leków refundowanych przez NFZ. Chorzy rzadziej też trafiają na leczenie szpitalne na oddziałach neurologicznych.

Eksperci wskazują na jeszcze jeden absurd, którego likwidacja pomogłaby zoptymalizować koszty: w większości krajów UE chorzy z Parkinsonem mają zakładany jeden stymulator (dwukanałowy), co jest związane z jedną operacją. U nas zakłada się starszy model (jednokanałowy), który choć tańszy - wymaga dwóch operacji. Każda z nich jest osobno wyceniona przez NFZ.

Problemem jest również rehabilitacja. Profesor Krystyna Księżopolska, konsultant w tej dziedzinie, mówi, że choć są wprowadzane całkiem dobre metody leczenia, potem najważniejsza jest właśnie rehabilitacja. Dzięki niej chory może być przez długi czas samodzielny. - Nieludzkie jest uratować życie, a potem pozostawić pacjenta samego sobie - ocenia Księżopolska. Jak podkreśla, zgodnie ze standardami rehabilitacja to usługa kompleksowa, nie tylko ćwiczenia (fizjoterapia), ale także np. pomoc logopedy czy psychologa. Tymczasem tego często brakuje. Jak opowiada, kontrakty z NFZ otrzymują często małe niepubliczne placówki, które teoretycznie muszą spełniać standardy. Jednak praktyki nikt nie kontroluje. Zgodę na kontrolę musi wydać resort zdrowia, a placówka ma 2 tygodnie na przygotowanie się na taką wizytę.

Sami pacjenci przyznają, że to, czego im jeszcze brakuje, to miejsca, w których mogą szukać informacji. - Rozpoznanie choroby, którą się trudno diagnozuje, powinno dać nadzieję na szybką terapię. Tymczasem nie wiadomo, gdzie i w jakich ośrodkach szukać pomocy - twierdzi Lucyna Osmolak ze Stowarzyszenia Osób Chorych na Parkinsona.

21,6 mln zł wydał NFZ w 2013 r. na hospitalizację pacjentów leczonych na chorobę Parkinsona

221 osobom wszczepiono stymulatory struktur głębokich mózgu w 2013 r.

10,8 mln zł NFZ wydał w 2013 r. na wszczepienia stymulatorów

45 mln zł wydał ZUS w 2012 r. na zasiłki, rehabilitacje i absencje osób cierpiących na chorobę Parkinsona

OPINIA

@RY1@i02/2014/185/i02.2014.185.000001500.806.jpg@RY2@

Jerzy Gryglewicz ekspert w zakresie ochrony zdrowia

Aby skuteczniej leczyć chorych z Parkinsonem, należałoby wprowadzić kilka zmian. Najważniejsza jest budowa długofalowej strategii leczenia osób chorujących. Opracowaniem powinno zająć się Ministerstwo Zdrowia we współpracy m.in. z lekarzami specjalistami, rodzinnymi, z pacjentami, NFZ, ZUS. Strategia powinna być nowym narzędziem kształtowania i realizacji polityki zdrowotnej państwa w zakresie prewencji i leczenia oraz rehabilitacji pacjentów z chorobą Parkinsona. Tego rodzaju wieloletnie plany stanowią jedno z głównych narzędzi kształtowania i realizacji strategii w ochronie zdrowia. Dlatego też są stosowane przez wiele krajów Unii Europejskiej. W strategii powinny być określone cele i przewidywane korzyści zdrowotne. W szczególności: zapewnienie równego dostępu do świadczeń, określenie kompetencji w zakresie świadczeń udzielanych w leczeniu szpitalnym, specjalistycznym oraz w podstawowej opiece zdrowotnej, standardy postępowania diagnostycznego i optymalne modele standardowej terapii.

Kolejnym postulatem jest utworzenie rejestru pacjentów opartego na danych płynących z NFZ, ZUS oraz Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego. Byłby on podstawą do monitorowania jakości i efektywności kosztowej leczenia.

Istotne byłoby również stworzenie przez NFZ modelu kompleksowej rehabilitacji pacjentów z chorobą Parkinsona, która docelowo świadczona będzie w ośrodkach spełniających określone kryteria jakościowe. Tutaj kluczowym wyzwaniem jest jednak wyodrębnienie w tej grupie ośrodków wyspecjalizowanych w rehabilitacji osób chorych na Parkinsona, szczególnie w okresie nawrotu choroby.

Klara Klinger

klara.klinger@infor.pl

Parkinson - jakie ma objawy, jak przebiega, jak się go leczy? Podstawowe informacje o chorobie na

Parkinson po polsku, czyli witajcie w krainie absurdu na