Aktywni mimo choroby

Długotrwałe problemy ze zdrowiem nie muszą oznaczać izolacji i końca kariery zawodowej. Żeby jednak dalej w miarę normalnie funkcjonować, potrzebne są dostęp do nowoczesnych terapii i dobra wola pracodawców. Pacjentów wspiera kampania "Choroba? Pracuję z nią!".

Celem tej inicjatywy jest popularyzacja wiedzy na temat sytuacji zawodowej pacjentów chorych przewlekle, którzy mimo problemów zdrowotnych nie chcą pozostać na utrzymaniu ZUS z rentą czy emeryturą. W projekt zaangażowało się siedem organizacji pacjenckich, wspierają go też Pracodawcy RP i eksperci medyczni.

Warto pracować mimo wszystko

Nie chodzi tylko o dochody, ale kontakty społeczne, samorealizację i motywację. - Pacjenci, którzy nadal pracują, są bardziej zdeterminowani do leczenia, rzadziej popadają w depresję, a firmy na ich obecności mogą wiele skorzystać - mówi Monika Zientek, prezes Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem". Jak wyjaśnia, przez niemal dwa lata trwania kampanii udało się zwrócić uwagę opinii publicznej na problem utrzymania pracy osób z chorobą przewlekłą. - Przez długi czas sposób myślenia był dosyć wąski: jesteś zdrowy - pracujesz, jesteś chory, to się leczysz i zdrowy wracasz do pracy - podkreśla Zientek. Ale to się zmienia.

Potwierdza to Arkadiusz Pączka, zastępca dyrektora generalnego Pracodawców RP. - Znalezienie doświadczonych pracowników często jest trudne. Udogodnienia dla osób zmagających się z przewlekłą chorobą mogą się firmie opłacać. Podobnie jak zatrudnienie tych, którzy wypadli z rynku pracy, ale poprawa stanu zdrowia umożliwia im powrót - mówi Pączka.

Coraz więcej możliwości

Według lekarzy, by chory mógł nadal pracować, najważniejsze jest szybkie zdiagnozowanie schorzenia, na jak najwcześniejszym etapie, tak by w miarę możliwości zahamować jego postęp. - Rozwój technologii diagnostycznych i terapeutycznych zwłaszcza w chorobach zapalnych, w tym reumatoidalnym zapaleniu stawów (RZS), przynosi coraz lepsze rezultaty. Dzięki wczesnej interwencji możemy zahamować rozwój choroby i destrukcję stawów grożącą niepełnosprawnością - mówi dr n. med. Bogdan Batko, małopolski konsultant wojewódzki w dziedzinie reumatologii i ordynator Oddziału Reumatologii Szpitala Specjalistycznego im. J. Dietla w Krakowie. Podkreśla, że w chorobach przewlekłych takich jak RZS nie ma jednego czynnika przyczynowego, który można by usunąć i doprowadzić do całkowitego wyleczenia. Celem jest m.in. utrzymanie lub przywrócenie sprawności funkcjonalnej chorego. - Mam pod opieką wielu pacjentów z chorobą zapalną stawów, u których szybka diagnoza i wdrożenie odpowiedniego leczenia pozwoliło na utrzymanie aktywności, w tym pracy - wyjaśnia dr Batko.

- Niewątpliwie kluczem jest farmakoterapia, często niezbędna jest też pomoc psychologa, rehabilitacja, ale przede wszystkim edukacja pacjenta, członków rodziny odnośnie schorzenia, czynników ryzyka i konsekwencji nieleczenia - mówi Batko. W przypadku przewlekle chorych - jak wskazują badania - niemal połowa osób nie stosuje się do zaleceń lekarskich. - Musimy przekonać pacjenta, że zalecone leczenie, czy to farmakoterapia, czy rehabilitacja, jest niezbędne. Bez niego stan zdrowia będzie się pogarszał - wyjaśnia.

Doktor Batko podkreśla, że coraz częściej w utrzymaniu pracy przez chorych ważną rolę odgrywają nowe rozwiązania. Chorych na RZS najpierw leczy się konwencjonalnie. Jeżeli to nie wystarcza, włączane są leki biologiczne, które dają szansę zatrzymania choroby, złagodzenia jej przebiegu. - Niestety tylko 1,5-2 proc. chorych jest tak w Polsce leczonych, podczas gdy w UE średnio 20 proc. - zwraca uwagę. Ważne są też formy podania. Część terapii, które wymagały pobytu w szpitalu i wlewów dożylnych, zaczyna być dostępna w wygodniejszej, podskórnej formie. Są tak samo skuteczne i bezpieczne. - Obydwie formy leków są potrzebne. Decyzję powinien podjąć lekarz wraz z pacjentem. Zastrzyki podskórne np. w RZS mają m.in. taką zaletę, że zamiast kilku godzin pod kroplówką w ośrodku, pacjent może wykonać samodzielnie iniekcję w domu, więc można się spodziewać, że większość chorych wybrałoby tę formę - mówi dr Batko, w którego szpitalu leczy się biologicznie na RZS ponad 440 pacjentów.

Takie rozwiązania udostępniane są kolejnym grupom pacjentów, m.in. z rakiem piersi czy niektórymi rodzajami chłoniaków. Z leków w formie podskórnej mogą korzystać także pacjenci z RZS - choć nie wszyscy, ponieważ nie wszystkie opcje lecznicze są refundowane. Ceny obydwu form leków są zwykle podobne, a podanie podskórne oszczędza czas nie tylko chorego, ale też personelu medycznego.

Wszystkim to się opłaca

Organizacje pacjenckie i pracodawcy wypracowują wspólne rozwiązania, mające ułatwić godzenie chorób przewlekłych z pracą zawodową. Arkadiusz Pączka podkreśla, że jest to możliwe na wiele sposobów. Ze strony pracodawcy chodzi np. o elastyczne godziny pracy czy możliwość wykonywania jej w domu. Ze strony systemu ochrony zdrowia zaś potrzebny jest dobry dostęp do opieki medycznej i leków pozwalających na terapię w miejscu zamieszkania, tam, gdzie to możliwe, bez konieczności hospitalizacji czy długich pobytów w poradniach, które oznaczają nieobecność w pracy.

- Łączenie aktywności zawodowej i leczenia nie jest łatwe, ale warto w nie inwestować. W Polsce kolejne podanie leku wiąże się często z koniecznością kilkudniowej hospitalizacji, wielogodzinnymi kolejkami w poczekalniach, częstymi nieobecnościami samego pacjenta, ale i jego bliskich - podkreśla Pączka.

To sytuacja mocno obciążająca dla samych chorych, która zarazem wystawia na próbę najbardziej tolerancyjnych pracodawców. - Do Pracodawców RP należy aż 12 tys. firm. Zatrudniają ponad 5 mln osób. Dlatego w imieniu naszych członków, jak też ich pracowników angażujemy się w tę kampanię, by zwiększyć wiedzę na temat łączenia aktywności zawodowej z chorobą, ale też wspólnie apelować o lepszy dostęp do opieki zdrowotnej, w tym wygodnych dla pracowników terapii, podnoszących ich komfort życia - mówi Pączka.

- Utrzymanie aktywności zawodowej jest ściśle powiązane z rozwojem choroby i możliwością właściwego leczenia. Ciągle w Polsce mamy problemy z wczesną diagnostyką chorób reumatycznych - mówi Monika Zientek. Pacjenci często są diagnozowani, kiedy pojawiają się zbyt duże zmiany w stawach i pojawia się niepełnosprawność.- Brak jest wsparcia psychologicznego, które mogłoby pomóc przejść ten najtrudniejszy okres. Brak również wsparcia doradcy zawodowego - dodaje. Z tymi ostatnimi - jak podkreśla - pacjenci mają kontakt przy orzekaniu o niepełnosprawności, a to zdecydowanie za późno.

- Dzięki pracy osoby chore nie są skazane na renty, ale również partycypują w kosztach swojego leczenia. Bardzo często dochód pozwala na dodatkowe konsultacje medyczne i szybszą reakcję w sytuacji zaostrzenia choroby - mówi Monika Zientek. Nie są skazane na pomoc osób trzecich. - Praca daje poczucie niezależności - stwierdza szefowa pacjenckiej organizacji.

Inwestowanie w zdrowie

Według dr. Jakuba Gierczyńskiego z Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego - PZH oraz Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego Polski nie stać na ponoszenie olbrzymich kosztów wynikających z utraty produktywności chorych. Szczególnie w aspekcie ujemnego przyrostu naturalnego i starzenia się populacji. Należy inwestować w zdrowie poprzez dostęp do wczesnej diagnostyki i skutecznej terapii, aby osoby żyjące z chorobami reumatycznymi jak najdłużej były aktywne zawodowo lub pełniły obowiązki domowe.

- Najnowsze dane Zakładu Ubezpieczeń Społecznych pokazują, że choroby układu kostno-stawowego, mięśniowego i tkanki łącznej stanowią trzecią pod względem wartości pozycję w wydatkach ZUS z powodu niezdolności ubezpieczonych do pracy, wynikającą z absencji chorobowej i konieczności wypłaty rent - podkreśla Gierczyński. W 2015 r. wydatki ZUS z tytułu tych chorób osiągnęły rekordową wartość ok. 4,5 mld zł i niestety od kilku lat rosną (np. w 2012 r. było to 3,9 mld zł).

- Według raportu HTA Consulting, w 2012 r. bezpośrednie koszty leczenia ok. 140 tys. chorych na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) poniesione przez NFZ wyniosły ok. 400 mln zł, natomiast koszty pośrednie w zakresie świadczeń społecznych wypłacanych przez ZUS sięgnęły ok. 600 mln zł - podkreśla ekspert Uczelni Łazarskiego. Koszty utraty produktywności w wyniku RZS, liczone według metodologii kosztów pośrednich, wyniosły od 1,2 mld zł do 2,8 mld zł w skali 2012 r. - Pośrednie koszty były więc kilkukrotnie wyższe od bezpośrednich, ponoszonych przez NFZ - podkreśla Gierczyński. Jak tłumaczy, z przedstawionych danych wynika, że pomimo postępu w medycynie i dostępności skutecznych terapii, wydajemy zbyt dużo na konsekwencje RZS prowadzące do utraty pracy, a zbyt mało na jego skuteczne leczenie.

Doktor Gierczyński podkreśla, że samo zwiększenie nakładów finansowych na leczenie chorób reumatycznych - choć konieczne - nie jest jedynym warunkiem wystarczającym, aby poprawić model opieki reumatologicznej w Polsce. - Pożądana jest transformacja modelu opieki nad pacjentami ze schorzeniami reumatologicznymi w kierunku opieki koordynowanej i kompleksowej - wyjaśnia. Nadrzędnym celem opieki koordynowanej jest zapewnienie dostępu do stosunkowo szerokiego zakresu usług medycznych u współpracujących ze sobą świadczeniodawców, zagwarantowanie ciągłości leczenia.

Warto pamiętać, że zdrowie jest najważniejszym zasobem społeczeństwa, a nakłady na jego ochronę powinny być traktowane jako inwestycja w utrzymanie i rozwój kapitału ludzkiego - konkluduje dr Gierczyński.

Według danych OECD przedłużenie długości życia obywateli o 10 proc. skutkuje zwiększeniem wzrostu ekonomicznego kraju o 0,3 pkt proc. rocznie. W Unii Europejskiej ok. 10 proc. osób traci pracę z powodu chorób przewlekłych, natomiast ok. 25 proc. aktywnych zawodowo cierpi na choroby przewlekłe, które utrudniają pracę i obniżają jej produktywność. - Absencja pracujących na poziomie 3-6 proc. czasu pracy oznacza roczny koszt rzędu 2,5 proc. PKB Unii Europejskiej - podkreśla ekspert.

@RY1@i02/2017/091/i02.2017.091.000002900.801.jpg@RY2@

shutterstock

217-230 tys. liczba chorych na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) w Polsce

120 tys. chorych to osoby w wieku produkcyjnym

52 tys. to osoby chore na RZS aktywne zawodowo

Źródło. Raport "Koszty pośrednie w ocenie technologii medycznych" HTA Consulting, na zlecenie Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA, 2014

@RY1@i02/2017/091/i02.2017.091.000002900.802.jpg@RY2@