Organizacje apelują do premiera w sprawie listy chorób rzadkich
Ruch społeczny ReGENeracja skierował do premiera Mateusza Morawieckiego list otwarty, w którym zwraca się o jak najszybsze ustanowienie wykazu chorób rzadkich i genetycznych na potrzeby wydawania bezterminowych orzeczeń o niepełnosprawności dla dzieci, w wersji opracowanej przez ekspertów.
Wspomniany ruch tworzą m.in. Stowarzyszenie Zespołu Williamsa, Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta oraz Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego. Zrzeszają one osoby z chorobami wrodzonymi – rzadkimi i genetycznymi – oraz rodziców dzieci z takimi schorzeniami. Ich apel do premiera jest związany z kontrowersjami, jakie powstały wokół tworzonego przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej (MRiPS) wykazu chorób rzadkich. Jego celem jest wsparcie powiatowych zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności oraz lekarzy orzeczników w rozpatrywaniu wniosków o wydanie orzeczenia dla osób ze schorzeniami genetycznymi. Teraz jest bowiem tak, że otrzymują one orzeczenia na czas określony (zwykle na dwa lub trzy lata), mimo że stwierdzono u nich ciężką i nieuleczalną chorobę, która znacznie ogranicza ich codzienne funkcjonowanie.
Bądź na bieżąco ze zmianami w prawie i podatkach.
Czytaj raporty, analizy i wyjaśnienia ekspertów.
Bądź na bieżąco ze zmianami w prawie i podatkach.
Czytaj raporty, analizy i wyjaśnienia ekspertów.
Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone.
Dalsze rozpowszechnianie artykułu za zgodą wydawcy INFOR PL S.A. Kup licencję.