Cukrzyca to choroba całej rodziny

Autorzy przeanalizowali, jak wygląda proces chorowanie nie tylko z perspektywy samych dotkniętych cukrzycą, lecz także i ich bliskich. Główny wniosek: jeżeli choroba będzie „lepiej zarządzana”, zyskają nie tylko pacjenci, lecz także cały system.

Szacuje się, że w ciągu najbliższych 20 lat może dojść do podwojenia liczby osób chorych na cukrzycę. A już teraz uważa się, że to epidemia. Dlatego tak ważne – również z perspektywy państwa, jest zarządzanie nią. Tak, aby osoby z cukrzycą mogły normalnie pracować i jak najrzadziej musiały korzystać z pomocy lekarzy – a to wynik lepszej dbałości o własne zdrowie.

Choruje rodzina

Jak przekonuje dr Tomasz Sobierajski, współautor raportu, osoby bliskie stają się pacjentami pośrednimi (cukrzyca wymaga zmiany stylu życia, przyzwyczajeń, nawyków, trybu pracy, spędzania czasu wolnego, relaksu, diety itd., nie tylko od osób chorych, ale także od ich bliskich). O tych pośrednich pacjentach system zazwyczaj zapomina.

Tymczasem sukces leczenia cukrzycy – jako choroby przewlekłej – zależy w dużej mierze od stylu życia, za który odpowiada również rodzina chorego.

Liczy się samodyscyplina i dobra mobilizacja – dlatego tak istotna jest rodzina czy inni bliscy, którzy pomagają w codziennym życiu: od mierzenia glukozy, przez pomoc przy prowadzeniu diety po zdrowy tryb życia. Dlatego system powinien wspierać nie tylko pacjentów, lecz również ich środowisko, które pomaga w życiu z chorobą.

– Pomoc najbliższych, również pod katem psychospołecznym, jest nie do przecenienia – stwierdza w raporcie dr Tomasz Sobierajski.

Jak wskazuje, już ponad 20 lat temu w badaniach Glasgowa i Tooberta stwierdzono, że wsparcie rodziny było najsilniejszym motywatorem do przestrzegania zasad leczenia u osób z cukrzycą typu 2. Badania Zhanga, Norrisa, Gregga i Becklesa przeprowadzone dekadę później wśród starszych pacjentów chorych na cukrzycę potwierdziły, że wsparcie rodziny, przyjaciół, znajomych ma ogromny wpływ na to, że pacjenci stosują się do zaleceń związanych z aktywnością i dietą.

Doktor Sobierajski podaje konkretne przykłady na to, jak role społeczne mogą wpływać na przebieg choroby. Ojciec, jedyny kierowca, ma dowieźć rodzinę na wczasy – z badań wynika, że rodzina (żona) o niego zadba – myśli o posiłkach, o tym, żeby droga przebiegała tak, aby można było zmierzyć poziom glukozy itp. Jednak kiedy chora jest kobieta, to najczęściej to ona sama musi pamiętać o pomiarze i zadbać o to, żeby nie doszło do hipoglikemii. Choć ten model powoli się zmienia: przygotowanie posiłków czy motywowanie osoby chorej przestają być tylko domeną kobiet.

Sojusznicy chorego i lekarza

Eksperci dodają, że również doświadczenie kliniczne wskazuje, że chorzy zmagający się z chorobą w samotności, bez wsparcia rodziny i osób bliskich, osiągają dużo gorsze wyniki, o wiele trudniej jest im uzyskać pożądane wyrównanie metaboliczne cukrzycy. I odwrotnie, jeśli pacjenci są otoczeni członkami rodziny interesującymi się, jak przebiega leczenie cukrzycy, co należy w życiu rodzinnym zmienić – od codziennego menu do rodzinnej rekreacji – aby osoba z cukrzycą w możliwie najmniejszym stopniu ponosiła jej konsekwencje, wówczas i leczenie jest maksymalnie skuteczne, a ryzyko rozwoju powikłań zminimalizowane. Jeżeli niniejsze opracowanie pozwoli w większym stopniu angażować rodziny osób z cukrzycą i ich bliskie osoby w proces leczenia choroby, cel badania – poprawa jakości życia chorych na cukrzycę – zostanie osiągnięty.

Wiedza to podstawa

Dlatego, jak zwraca uwagę prof. Leszek Czupryniak, największym wyzwaniem jest prowadzenie szerokiej, skutecznej edukacji i to, jak pokazują szczegółowe wyniki przeprowadzonego badania, dotyczącej całego społeczeństwa.

– Zarówno osoby z cukrzycą, jak i ich bliscy podkreślają znaczenie szeroko realizowanej edukacji, tak aby każdy miał podstawową wiedzę o cukrzycy i zagrożeniach z nią związanych – mówi prof. Czupryniak.

Badanie pokazuje, iż w rodzinach zbyt rzadko rozmawia się o cukrzycy, co ma szczególne znaczenie w sytuacji, gdy pacjent choruje również na depresję, która jest bardzo częstym powikłaniem choroby.

Kolejną sprawą, którą wskazuje badanie, jest to, że osoby z cukrzycą, zwłaszcza typu 2., zbyt rzadko dokonują pomiarów poziomu glikemii, co – jak podkreśla prof. Czupryniak – ma na pewno znaczenie dla długoterminowego wyrównania cukrzycy. Z badania wynika, że tylko 19 proc. chorych z cukrzycą typu 2. (czyli nabytą) bada poziom glukozy cztery razy dziennie. 43 proc. stanowią osoby, które badają się raz dziennie, a co szósty raz w tygodniu. Są też osoby, które robią to raz w miesiącu. Powody są najczęściej prozaiczne – co piąty badany po prostu… nie pamięta o pomiarach, bo jest zbyt zajęty albo nie jest w stanie przestrzegać czasu ich wykonania. Jednak co ósma badana osoba przyznawała, że pomija badanie z powodu bólu opuszków palców (które się nakłuwa), a 15 proc. twierdzi, że otrzymuje od lekarza zbyt mało opakowań pasków, żeby móc wykonywać regularne kontrole.

Podobnie jest w grupie chorujących na cukrzycę typu 1.

Wszyscy pacjenci byli zgodni, że rozwiązaniem byłaby możliwość badania krwi bez konieczności codziennego nakłuwania. Pod warunkiem jednak, że byłoby to refundowane. Tylko kilka procent badanych byłoby skłonnych za to zapłacić.

Zadaniem ekspertów z powodu ograniczeń refundacyjnych lekarze nie mogą stosować nowoczesnych leków przeciwcukrzycowych, które nie tylko pozwoliłyby skutecznie kontrolować cukrzycę, ale również nie prowadziły do hipoglikemii i zmniejszały ryzyko zgonu z powodu chorób serca, na które bardzo często zapadają osoby z cukrzycą.

W raporcie omówiono również aspekt ekonomiczny choroby. Badanie wykazało, że cukrzyca jest kosztowna. Minimalny wydatek to 200 zł miesięcznie, niezależnie od rodzaju cukrzycy, na którą chorują pacjenci. Osoby z cukrzycą w większości (61 proc.) przyznają, że na leki, wizyty u lekarza, dietę, wydają miesięcznie kwotę 200–400 zł. Nikt z badanych nie wydaje „na cukrzycę” mniej niż 200 zł i więcej niż 800 zł miesięcznie. W co trzecim przypadku (32 proc.) „na cukrzycę” z domowego budżetu przeznaczane jest 400–600 zł, a w 7 proc. 600–800 zł miesięcznie.

Badani bliscy osób z cukrzycą deklarują, że miesięczne wydatki „na cukrzycę”, czyli np. na dietę, leki czy wizyty u lekarzy są wyższe niż te, które zadeklarowały osoby z cukrzycą.

Raport „Polska Rodzina z Cukrzycą” powstał z inicjatywy Stowarzyszenia Edukacji Diabetologicznej SED oraz Fundacji Zdrowie i Edukacja Ad Meritum.©℗

Chorzy i ich otoczenie