Leczenie choroby Parkinsona to dostęp do różnych terapii oraz koordynacja opieki nad chorym

Dr hab. n. med. Dariusz Koziorowski, były prezes Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych

Jaka jest skala choroby Parkinsona w Polsce i jaka jest sytuacja chorych?

Jest to druga pod względem częstości występowania – po chorobie Alzheimera – choroba neurodegeneracyjna. Szacuje się, że w Polsce jest nią dotkniętych ok. 90 tys. osób. Pacjenci objęci są opieką neurologiczną, przy czym należy podkreślić, że specjalistycznych poradni parkinsonizmu i chorób układu pozapiramidowego jest niewiele, są zlokalizowane w dużych miastach przy ośrodkach akademickich, a tym samym dostępność do nich jest niestety w pewnym stopniu ograniczona. Sytuacja ta wynika po części z tego, że jest stosunkowo niewielu specjalistów neurologów, którzy tą dziedziną zaburzeń ruchowych chcą się zajmować.

A jak wygląda system opieki, którym objęci są chorzy?

Pacjent jest zagubiony. Nie mówię tutaj o pacjentach z dużych ośrodków – Warszawy, Gdańska, Krakowa, Katowic czy Wrocławia, ale o pozostałych, z mniejszych miast. Trudno jest im znaleźć ściśle wyspecjalizowaną opiekę, czego efektem są np. niewłaściwie postawione rozpoznania, a co za tym idzie niepotrzebnie przyjmowane leki. W tej chwili dysponujemy narzędziami, które potencjalnie pozwalają różnicować niektóre jednostki chorobowe, np. drżenie z chorobą Parkinsona. Dlatego scenariuszem idealnym byłoby, gdyby na początku choroby pacjent miał rozpoznanie potwierdzone w specjalistycznej poradni np. przy wykorzystaniu takiej właśnie diagnostyki różnicowej i aby lekarz mógł monitorować leczenie w pierwszej fazie choroby. Dobre poprowadzenie pacjenta we wczesnym stadium choroby jest bardzo ważne, ponieważ wtedy spodziewamy się najlepszej odpowiedzi na leczenie. Jeżeli tej najlepszej odpowiedzi nie ma, to fakt ten zawsze budzi podejrzenie, że najprawdopodobniej mamy do czynienia z którąś z chorób podobnych do choroby Parkinsona, czyli z którąś z postaci atypowego parkinsonizmu.

Jakie zmiany organizacyjne są potrzebne?

Usprawnieniem byłoby wdrożenie modelu skoordynowanej opieki nad chorym, który po pierwsze, byłby monitorowany, po drugie, realne byłoby zaplanowanie dla niego najbardziej optymalnego leczenia i po trzecie, od samego początku byłby rehabilitowany. Takie rozwiązanie na pewno w długoterminowej perspektywie przełożyłoby się również na efektywność, lepsze samopoczucie, ale być może w jakiś sposób również na koszty. Dobrze prowadzony i zaopiekowany pacjent miałby realną szansę na powrót do pracy, a tym samym nie generowałby kosztów dla systemu.

Na czym dokładnie miałaby polegać kompleksowość opieki?

Pacjent powinien trafić do ośrodka, w którym będzie miał wielodyscyplinarną opiekę i nie będzie odsyłany na poszczególne etapy leczenia do innych, często oddalonych placówek. Ten wysoko wyspecjalizowany ośrodek będzie w stanie zorganizować się w taki sposób, aby w swojej strukturze mieć zaimplementowane inne jednostki, które wykonują inne usługi. Mam tutaj na myśli rehabilitację, logopedię, psychologię, ale również neurochirurgię, która jest istotna dla terapii zaawansowanej, a więc ośrodek, w którym będzie można wszczepiać DBS, gastroenterologię, która z kolei jest istotna dla wprowadzania terapii infuzyjnej, tzn. lewodopy podawanej dojelitowo. Przede wszystkim w takim wyspecjalizowanym ośrodku pacjent będzie miał dostęp do neurologa, który specjalizuje się w chorobie Parkinsona, prowadzi diagnostykę różnicową, zleca odpowiednie badania i ma duże doświadczenie, szczególnie ważne w zaawansowanym stadium choroby. Na razie model ten jest melodią przyszłości, ale jestem zdania, że powinien on być ścieżką wyznaczającą trendy, bo to jest przyszłość medycyny i nie uciekniemy przed takimi rozwiązaniami. Przyszłością są wyspecjalizowani lekarze, czyli jakość.

A jak jest?

Obecnie większość chorych jest diagnozowanych w rejonowych poradniach neurologicznych i ścieżka leczenia z reguły jest ustalana przez rejonowych neurologów. Widać jednak tendencję do przekierowywania pacjentów do ośrodków referencyjnych co skutkuje niewydolnością systemu. W tej chwili największa w Polsce poradnia przy Szpitalu Bródnowskim w Warszawie nie jest w stanie prowadzić wszystkich zgłaszających się pacjentów i terminy z roku na rok ulegają wydłużeniu. Należy podkreślić, że w poradni pracuje pięciu neurologów i jest ona czynna przez pięć dni w tygodniu.

Czym i jak są leczeni chorzy na chorobę Parkinsona w Polsce?

Wczesna terapia to leczenie typowo farmakologiczne, a więc preparaty lewodopy, agoniści dopaminergiczni czy też leki związane z metabolizmem lewodopy. W zasadzie dostępność leków jest podobna, niektóre z nich nie są dostępne na rynku, ale nie traktowałbym ich jako leków o kluczowym znaczeniu. To, czego nam brakuje w tym wczesnym stadium, to dostęp do rehabilitacji. Jest on bardzo utrudniony, a do tego dochodzi brak specjalistycznych ośrodków zajmujących się pacjentem z chorobą Parkinsona. W zaawansowanej fazie choroby Parkinsona mamy trzy narzędzia, które dostępne są na całym świecie i również w Polsce. Podstawowym narzędziem, narzucanym poniekąd przez system, jest głęboka stymulacja mózgu (DBS), z kolei drugą linią leczenia są metody infuzyjne, czyli lewodopa podawana dojelitowo i apomorfina, przy czym są one dostępne tylko do leczenia tych chorych, którzy nie kwalifikują się do leczenia głęboką stymulacją mózgu. W sytuacji idealnej, jeżeli nie miałbym żadnych odgórnych ograniczeń, do DBS kierowałbym młodszych chorych, na pewno przed 70. rokiem życia, którzy dobrze odpowiadają na lewodopę, nie mają zaburzeń poznawczych czy nasilonych zaburzeń mowy i mają prawidłowy obraz mózgowia w badaniu rezonansem magnetycznym. Co do apomorfiny to w scenariuszu idealnym, traktowałbym ją jako leczenie stosowane wcześniej, nawet wtedy, gdy pacjent zaczyna wchodzić w zaawansowaną postać choroby, a więc w momencie, gdy doskwierają mu fluktuacje stanu ruchowego czy też pojawiają się dyskinezje. Terapię tę traktowałbym jako pomostową (nawet jeszcze przed DBS czy lewodopą podawaną dojelitowo), jako że nie wymaga ona wdrożenia zabiegu operacyjnego i stosunkowo szybko daje zadowalającą poprawę. I ostatnia metoda – lewodopa podawana dojelitowo, która jest alternatywą dla nieco starszych chorych i może być włączona nawet przy współistnieniu zaburzeń poznawczych. W Polsce duodopa oraz apomorfina są dostępne tylko dla osób, które mają przeciwskazania do DBS. Podsumowując, każdą z trzech terapii stosuje się w trochę innych etapach zaawansowanej choroby Parkinsona. Jako docelowe metody leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona raczej widziałbym głęboką stymulację mózgu oraz lewodopę podawaną dojelitowo. Oczywiście należy tu podkreślić, że są to metody zabiegowe: DBS jest metodą neurochirurgiczną, która wprowadza elektrody do głębokich struktur mózgu, natomiast lewodopa podawana dojelitowo jest metodą gastroenterologiczną, która do żołądka wprowadza permanentny dren.

Czy metody docelowe są komplementarne?

Zupełnie nie. Pacjent zakwalifikowany w Polsce do lewodopy podawanej dojelitowo, to pacjent, który wcześniej miał przeciwwskazania do DBS. Nie da się zamienić jednej metody na drugą.

Niedawno obchodziliśmy Światowy Dzień Choroby Parkinsona. Czego z tej okazji życzyłby pan chorym, ich opiekunom, a także środowisku medycznemu?

Na pewno bardziej skoordynowanych działań, które przydadzą się wszystkim. Lekarzom, ponieważ będą mieli dosyć jasną ścieżkę prowadzenia chorych, opiekunom, ponieważ odciążą ich od codziennych rutynowych zadań, pacjentom, którzy będą czuli się zaopiekowani.

Życzyłbym również tego, aby prowadzone badania naukowe, a często są to już badania kliniczne, nad terapiami modyfikującymi leczenie, zakończyły się sukcesem. Aby udało się znaleźć taki lek, który spowolni progres choroby i zatrzyma pacjenta jak najdłużej w okresie miodowego miesiąca. Myślę, że te życzenia są dosyć realne do spełniania w ciągu kilkunastu lat.

Wojciech Machajek Fundacja Parkinsona

Od 2012 r. jako Fundacja Parkinsona walczymy o godne życie osób z chorobą Parkinsona i coraz częściej wydaje mi się, że nasza praca prawdopodobnie nie zakończy się nigdy. Ponad pięć lat temu zaczęliśmy walkę o objęcie programem lekowym terapii infuzyjnych stosowanych w zaawansowanym stadium choroby. I kiedy odkrzyknęliśmy „Witajcie w Europie”, bo wyrównaliśmy standardy leczenia z takimi krajami jak Słowenia, Bułgaria czy Rumunia, okazuje się, że znowu możemy cofnąć się do połowy tego sukcesu. Istnieje bowiem ryzyko nieobjęcia programem lekowym lewodopy podawanej dojelitowo, co dla kilkudziesięciu pacjentów i potencjalnych pacjentów oznacza brak możliwości leczenia. Terapia ta nie ma alternatywy. Nie wyobrażam sobie takiego scenariusza i mocno wierzę, że pomimo wszystko się on nie ziści.

Materiał powstał przy współpracy z Fundacją Parkinsona