Obiecana lista chorób rzadkich wciąż nie jest gotowa
Prace nad wykazem schorzeń, który ma być wskazówką dla zespołów wydających orzeczenia o niepełnosprawności, kiedy orzeczenie powinno być wydane na czas nieokreślony, ciągle jeszcze nie zostały zakończone. I nie wiadomo, kiedy to nastąpi