Choroba o tysiącu twarzy

- Choć system opieki nad chorymi na SM w ostatnich latach bardzo się poprawił, nadal są obszary, które mogą być lepiej zorganizowane - przekonywali eksperci podczas debaty poświęconej tej chorobie podczas III Kongresu Wyzwań Zdrowotnych w Katowicach.

Wszyscy uczestnicy - zarówno przedstawiciele płatnika, jak i lekarzy i pacjentów, byli zgodni: skuteczne leczenie akurat w tej grupie chorych jest opłacalne nie tylko dla samego chorego, ale również dla gospodarki. Dlatego trzeba zmienić sposób myślenia o chorobie. Szczególnie że czekają nas nowe wyzwania, bo - jak przyznają eksperci - w ostatnich latach przyspieszyły badania nad nowymi preparatami w walce z SM i na rynku pojawiają się kolejne terapie, które mogą pomóc chorym. I to także tym, którzy do tej pory nie byli leczeni.

- Szybkie i skuteczne leczenie jest bardzo potrzebne, bowiem choroba dotyczy ludzi młodych. To ona jest głównym powodem postępującej niepełnosprawności wśród nich - tłumaczył prof. Jerzy Kotowicz, neurolog z Akademickiego Centrum Medycznego w Warszawie. - Takim osobom zależy na szybkim powrocie do pracy. Aby im to umożliwić, konieczne jest szybkie i skuteczne leczenie, a także zapewnienie dobrej rehabilitacji - tłumaczył Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Bez tego pacjenci stanowią koszt dla systemu - żyją długo, ale przez większość życia borykają się z postępującą niepełnosprawnością.

Z wyliczeń Uczelni Łazarskiego wynikało jednoznacznie, że skuteczne (nawet jeżeli wymagałoby większych nakładów finansowych) leczenie SM w ostatecznym rozliczeniu przełożyłyby się na spadek wydatków. - Przykład Szwecji pokazuje, że to jest skuteczne. Tam właśnie dzięki inwestycji w leczenie łączne koszty choroby zaczęły się zmniejszać. W Polsce na razie rosną koszty po stronie NFZ, ale jeżeli będziemy konsekwentni, to będziemy w stanie dojść do takiego punktu jak Szwecja - przekonywała Małgorzata Sobotka, dyrektor, Centrum Kształcenia Podyplomowego w Uczelni Łazarskiego, wskazując, że choroba wymaga dalszych inwestycji.

Jak podkreślała prof. Monika Adamczyk-Sowa, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii w Zabrzu, to choroba o tysiącu twarzy. I dlatego leczenie powinno być spersonalizowane. Tymczasem w Polsce terapie są ograniczone dość sztywnymi przepisami. - Sytuacja chorych w porównaniu do tego, co było jeszcze kilka lat temu, jest naprawdę bardzo dobra. Ale warto zniwelować niedociągnięcia, które nadal istnieją - mówiła podczas panelu lekarka. Największym problemem, jej zdaniem, jest brak elastyczności programów lekowych, które nie zawsze są zgodne z charakterystyką leków. Jako przykład podawała sytuację, w której pacjenci z agresywną postacią choroby musieli być przez rok leczeni lekami, które były nieskuteczne, żeby móc zostać zakwalifikowanymi do drugiej linii programu, w której już był dla nich skuteczny lek. - Bo takie były wymogi administracyjne - mówiła prof. Adamczyk-Sowa. Zapis został od marca tego roku zmieniony i można już dla tej grupy pacjentów od razu włączyć właściwe leczenie. Jednak podobnych sytuacji jest o wiele więcej. Jak podkreślała lekarka, w Polsce nadal kładzie się nacisk na eskalacyjny model leczenia: najpierw są podawane mniej skuteczne leki, dopiero później przechodzi się do coraz mocniejszych. Tymczasem na świecie odchodzi się od takich terapii na rzecz leczenia indukcyjnego, które pozwala na wprowadzenie leczenia dostosowanego do potrzeb pacjenta. Jej zdaniem programy lekowe powinny być skonstruowane tak, żeby można było wprowadzać szybkie modyfikacje - szczególnie w kontekście pojawienia się kolejnych nowych cząsteczek w leczeniu SM. Między innymi dla osób, które jeszcze nie były leczone. Chodzi o pacjentów z chorobą w postaci pierwotnie postępującej, którzy stanowią 10 proc. populacji chorych. To grupa podwójnie wykluczona: nie tylko nie ma dla niej terapii, ale też jest "niewidoczna" dla systemu - nie istnieje osobny kod w NFZ dla tych chorych. Nie mają też dostępu do rehabilitacji.

Również prof. Kotowicz podkreślał, że lekarz powinien mieć możliwość dostosowania leczenia do aktualnego stanu chorego. - Zgadzam się, że SM jest jednostką chorobową, w której jak w soczewce skupia się wiele niedociągnięć systemu, jaki jest w Polsce - przyznawała Iga Lipska, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia. Jak wyliczała, chodzi o niedociągnięcia dotyczące organizacji leczenia, ale zgadzała się też, że modyfikacji wymagają programy lekowe. - Dobrze dopracowane zapisy programów powinny bardziej dopasować kryteria do rzeczywistości oraz do dostępnych terapii - mówiła podczas panelu. - Mogę zadeklarować otwartość na współpracę z ekspertami klinicznymi w tej dziedzinie, aby wypracować taki zapis programu lekowego, żeby podział leczenia nie był sztuczny - mówiła Iga Lipska, dodając jednak, że nie da się uciec od wielkości budżetu na ten cel: programy lekowe z definicji są przeznaczone dla ograniczonej grupy pacjentów, dlatego mają zdefiniowane kryteria włączania i wyłączania pacjentów. - Kiedy teraz wchodzą coraz nowsze i coraz droższe leki, trzeba umieć tym zarządzać. Niedawno został zarejestrowany nowy lek przez EMA i pewnie niedługo pojawi się w refundacji, trzeba być na to gotowym finansowo - dodawała.

Eksperci wskazywali także na pilną potrzebę wprowadzenia sieci ośrodków referencyjnych, dzięki którym można by zapewnić skoordynowaną opiekę dla chorych z SM, która zapewni obok szybkiej diagnozy, także leczenie przez różnych specjalistów, w tym pomoc psychologiczną, a także współpracę z lekarzami rodzinnymi. Kolejnym punktem jest wprowadzenie rejestrów chorych, dzięki którym będzie można efektywniej zarządzać leczeniem oraz jego finansowaniem.

@RY1@i02/2018/055/i02.2018.055.00000120a.801.jpg@RY2@

Fot. Rafał Klimkiewicz

Artykuł powstał przy współpracy z Roche