Orzeczenia czasowe nie dla dzieci nieuleczalnie chorych

Podnoszony od wielu lat przez rodziców problem wydawania orzeczeń o niepełnosprawności na krótki czas, mimo że choroba dziecka nie ma szans na wyleczenie, ma zostać w końcu wyeliminowany. Paweł Wdówik, wiceminister rodziny i polityki społecznej oraz pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych, zapowiedział opracowanie listy schorzeń, których występowanie u dziecka będzie skutkowało wydaniem orzeczenia na maksymalny czas. Jednak zdaniem ekspertów opracowanie takiego wykazu może być trudne.

Biurokracyjna udręka

Co do zasady zgodnie z par. 3 rozporządzenia ministra gospodarki, pracy i polityki społecznej z 15 lipca 2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności (tj. Dz.U. z 2021 r. poz. 857), u dziecka niepełnosprawność orzeka się na czas określony, nie dłuższy niż do ukończenia przez nie 16 lat (po osiągnięciu tego wieku następuje bowiem orzekanie o zaliczeniu do jednego z trzech stopni dysfunkcji zdrowotnej). Jednak w praktyce często powiatowe zespoły orzekają o niepełnosprawności dziecka na krótki okres, np. dwóch, trzech lat, mimo że jego choroba jest nieuleczalna i nie ma szans na to, że wyzdrowieje, a wręcz przeciwnie - z czasem jego stan zdrowia będzie ulegać pogorszeniu. Dotyczy to m.in. schorzeń rzadkich i genetycznych, takich jak: mukowiscydoza, zespół Pradera-Williego, zespół Downa, ale też autyzmu. W efekcie rodzice są zmuszani do tego, aby co kilka lat stawiać się z dzieckiem przed komisją lekarską. Dla wielu z nich jest to upokarzające doświadczenie, wiążące się z koniecznością przechodzenia uciążliwej, biurokratycznej procedury, ponoszenia kosztów związanych ze zbieraniem dokumentacji od różnych lekarzy, tylko po to, aby udowodnić, że dziecko jest dalej nieuleczalnie chore.