Działalność biobanków trzeba uregulować

Badania naukowe z wykorzystaniem materiału genetycznego zgromadzonego w biobankach są prowadzone bez podstaw prawnych - alarmuje prof. Irena Lipowicz, rzecznik praw obywatelskich.

RPO wystąpiła do ministra zdrowia z wnioskiem o pilne uregulowanie tej kwestii. Dotyczy ona 24 biobanków, w których gromadzony jest ludzki materiał biologiczny. Według danych resortu nauki i szkolnictwa wyższego kolejnych 13 jednostek wyraziło zainteresowanie tego typu działalnością.

Zdaniem RPO niezbędne jest zapewnienie świadomej zgody uczestnika badań na wykorzystanie materiału genetycznego oraz pozyskanej z niego informacji genetycznej w pracach naukowych. Niezbędne jest także zapewnienie szczególnych gwarancji dla przetwarzania danych genetycznych. Mogą one stanowić obiekt zainteresowania pracodawców czy ubezpieczycieli.

- Niewłaściwe przetwarzanie danych o stanie zdrowia, w tym informacji genetycznej, może doprowadzić do poważnych naruszeń praw i wolności jednostki - uważa prof. Irena Lipowicz.

Zdaniem RPO uregulowana powinna zostać także kwestia informowania uczestnika o wynikach badań oraz o przypadkowych odkryciach, np. niezdiagnozowanej wcześniej choroby lub prawdopodobieństwa jej wystąpienia.

Beata Lisowska

beata.lisowska@infor.pl