Będą wytyczne, a nie lista chorób

Wydawanie orzeczeń zaliczających dzieci, u których stwierdzono rzadkie nieuleczalne choroby, do osób niepełnosprawnych na krótki czas jest problemem od dawna zgłaszanym przez ich rodziców. W jego rozwiązaniu miała pomóc lista schorzeń genetycznych, którą Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej (MRPiPS) miało przekazać powiatowym zespołom ds. orzekania o niepełnosprawności. Okazuje się jednak, że otrzymają one nie wykaz, ale wytyczne z informacjami na temat takich chorób i okresu, na jaki w ich przypadku należy wydawać orzeczenia.

Negatywne rekomendacje

Po raz pierwszy o utworzeniu listy chorób rzadkich mówił jeszcze w 2022 r. Paweł Wdówik, ówczesny wiceminister rodziny i polityki społecznej oraz pełnomocnik poprzedniego rządu ds. osób niepełnosprawnych. Jej opracowanie miało zapobiegać sytuacjom, w których powiatowe zespoły, mając do czynienia z dziećmi z chorobami genetycznymi nierokującymi wyleczenia i poprawy stanu zdrowia, np. z zespołem Duchenne’a czy rdzeniowym zanikiem mięśni, wydają im orzeczenia o niepełnosprawności tylko na kilka lat, a nie na maksymalny w odniesieniu do nich okres, na jaki pozwalają na to przepisy, czyli do 16. roku życia (po osiągnięciu tego wieku orzekane są stopnie niepełnosprawności). W konsekwencji rodzice muszą co kilka lat występować o wydanie nowego orzeczenia, gromadzić potrzebną do tego dokumentację medyczną, chociaż stan zdrowia ich dzieci się nie polepszy, a często wręcz przeciwnie – z wiekiem ulega pogorszeniu.